임승관 질병관리청장 [질병관리청 제공. 재판매 및 DB 금지] photo@yna.co.kr

(서울=연합뉴스) 성서호 기자 = 임승관 질병관리청장은 14일 "향후 희귀질환 전문기관을 더 지정해 진료 접근성을 키우겠다"고 밝혔다.

임 청장은 이날 경남·울산권 희귀질환 전문기관인 양산부산대병원을 방문한 자리에서 이렇게 말했다.

질병청은 작년부터 전국 13개 시도에 희귀질환 전문기관 17곳을 지정·운영하고 있다.

또 2023년부터 해온 희귀질환 진단 지원 사업을 통해 유전체 분석(WGS), 확진 검사 등을 하고 있다.

진단 지원 사업 대상 질환은 지난해 1천248개에서 올해 1천314개로, 지원 의료기관은 23곳에서 34곳(수도권 9곳 포함)으로 늘었다. 지원 규모도 작년에는 410명이었지만, 올해는 800여명으로 늘렸다.

임 청장은 이번 방문에서 병원 관계자, 가부키 증후군 환우회 가족 등과 만나 건의 사항을 들었다. 가부키 증후군은 골격계 기형, 성장 지연, 지적 장애 등 증상이 나타나는 유전 질환으로, 2018년부터 국가 관리 대상으로 지정된 희귀질환이다.

임 청장은 "희귀질환은 그 다양성과 희소성 때문에 환자와 가족분들이 많은 어려움을 겪는다"며 "향후 희귀질환 전문기관 지정을 확대해 진료 접근성을 향상하고, 진단 지원 사업 대상을 늘려 제때 치료받게 하겠다"고 말했다.

soho@yna.co.kr

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