무상의료운동본부, 윤소하 의원실 등이 토론회 열어

“환자 동의 없는 보건의료 빅데이터 사용은 안 돼”

익명 처리돼도 여러 정보 융합하면 개인식별 위험

vs

“공익적 목적의 연구부터 활용하면서 사회적 신뢰 쌓아야”



환자들의 각종 질병 상태, 검사 결과 등을 담은 보건의료 빅데이터를 활용해 새로운 보험상품이나 신의료기술을 개발해 산업을 육성하는 것이 우선일까? 아니면 개인 정보 가운데에서도 가장 민감하다고 할 수 있는 건강 정보를 보호하는 것이 우선일까? 아니면 둘 다 이뤄내는 방법은 있을 것인가?

18일 국회의원회관에서는 윤소하 정의당 의원, 김상희 더불어민주당 의원, 의료민영화저지범국민운동본부 등이 공동주최한 개인 건강의료정보 및 유전자정보에 대한 자기결정권 침해문제와 대안마련을 위한 토론회가 열렸다. 이 토론회는 최근 행정안전부가 ‘기록 보존·과학적 연구·통계 작성’ 등과 같은 목적의 경우 정보 주체의 동의 없이 활용할 수 있는 방향으로 개인정보법 개정을 추진하는 것과 관련해 이의 문제점과 대안을 모색하기 위해 마련됐다.

주제발표에 나선 이상윤 건강과대안 책임연구위원은 “보건의료 개인정보는 고도로 민감한데다 유출돼 악용되면 되돌릴 수 없는 피해를 가져온다”며 “문제는 원칙적으로 익명화가 불가능해 상업적 활용에 유의해야 한다”고 주장했다. 각종 감염병이나 만성질환, 정신질환 등과 같은 정보가 유출되기라도 한다면 정보의 주체는 사회적으로 치명적인 피해를 입게 된다는 것이다. 이 때문에 건강정보 주인의 동의없이 빅데이터 활용을 높이는 쪽으로 개인정보법을 개정해서는 안 된다는 것이다. 이 위원은 “특히 최근 보건의료 빅데이터에 관심을 갖는 곳은 개인보다는 제약사, 의료기기회사, 병원, 정보산업계 등 산업계인 점도 눈여겨봐야 한다”고 지적했다. 자칫 이익을 남기기 위한 쪽으로만 개인 정보가 활용될 수 있다는 지적인 셈이다. 이 의원은 “개인정보법을 개정하려면 정보 인권을 강화하는 방향이어야 하며 보건의료 빅데이터와 관련된 규제는 개인정보법과 별개로 별도의 규제를 신설해야 한다”고 강조했다.

다른 나라의 사례에서는 건강정보 규제완화를 통해 잘못된 의료통계나 의료 지식이 생겨났다는 지적도 나왔다. 이 위원은 “미국과 유럽 등에서는 개인 동의 없이 활용된 보건의료 빅데이터가 고품질 건강 정보를 양산하기보다는 개인을 속박하는 장치로 쓰이는 등 문제가 여실히 드러났다”고 지적했다. 실제 이와 관련해 국내에서도 잘못된 의료 정보가 만들어질 수 있다는 지적도 있다. 국내 의료계의 한 관계자는 “건강보험 빅데이터는 사실 의사들이 진료비를 받기 위해 보낸 진료 데이터를 기반으로 만들어진다”며 “만약 상당 부분 허위 및 부당 청구가 있다면 빅데이터 자체의 신뢰성이 떨어지고 잘못된 정보가 나온다”고 지적했다.

<이미지를 클릭하시면 크게 보실 수 있습니다>

오병일 정보인권연구소 연구위원은 익명처리를 한다고 해도 개인정보의 폭넓은 상업적 활용과 제공 및 결합을 허용하면 결국 통신·금융·의료 등 대기업들이 고객 정보를 공유하게 되며 결국 개인 식별이 될 수 있는 위험성을 경고했다. 이 때문에 개인정보 보호를 위한 안전장치를 마련해야 한다는 것이다. 오 위원은 “개인정보 정의를 제3자에 의해 식별 가능한 경우에도 개인정보로 규정하도록 개선하고 수집 목적 외 활용 범위는 학술 연구로 제한해야 한다”고 주장했다.

이런 지적들에 대해 보건복지부는 국민들의 질병 치료와 건강증진에 도움되는 활용마저 막을 수 없다는 입장이다. 오상윤 복지부 의료정보정책과장은 “공익을 위한 산업적 연구와 상업적 활용은 구별해야 한다”며 “보건산업적으로 국민 질병치료와 건강증진에 도움이 되는 개인정보 활용까지 막는 것은 불합리하다”고 말했다. 익명처리된 건강정보를 빅데이터로 활용하기 위한 사회적 합의와 신뢰를 쌓아가면 공익적 연구목적의 개인정보 활용과 상업적 목적의 개인정보 기술화를 공존하게 할 수 있는 사회 환경이 마련될 수 있다는 것이다.

김양중 기자 himtrain@hani.co.kr

[▶동영상 뉴스 ‘영상+’]
[▶한겨레 정기구독] [▶[생방송] 한겨레 라이브]

[ⓒ한겨레신문 : 무단전재 및 재배포 금지]