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03.29 (금)

태어날 때부터 몸 밖에 장기들이, 용감하게 살아낸 두 살 영국 소녀

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서울신문

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어떻게 그런 몸으로 태어나 2년 2개월을 살아냈을까?

영국 케임브리지에 사는 소녀 로렐 피자클레아는 2018년 6월 6일(이하 현지시간) 제대 탈장(exomphalos)인 채로 태어났다. 태내에서 복막이 제대로 형성되지 않아 위, 간, 내장 등이 몸 밖에 드러나 있다. 보통 이렇게 태어나는 아이들은 출산 때 곧바로 수술하지만 로렐은 워낙 탈장된 장기들이 커 수술하지 않고 세 살이 되면 하기로 했다. 물론 의료진 중에는 그녀가 그 때까지 생존할 수 없을지 모른다고 걱정하기도 했다.

그런데 로렐은 건강하게 자라났다고 야후! UK는 11일 전했다. 바깥에 나온 장기들을 붕대로 두른 채 살아간다. 바깥에 나온 장기들이 무거워져 몸 안의 것들을 바깥으로 끄집어 낼까봐 그런다. 부모 켈리(30)와 션(34)은 내년에 장기들을 몸 속에 집어넣는 수술을 받을 날을 학수고대하고 있다. 산부인과 병원에서 부모들을 응원하는 자원봉사 일을 하는 켈리와 자동차 해체업자인 션은 초음파 검사 때 정상이 아니란 것을 알았지만 출산하기로 결정했다.

먹는 것도 마시는 것도 화장실 볼일도 여느 아이들처럼 할 수 있다. 하지만 부모들은 혹시나 로렐이 다쳐서 탈장된 장기들이 엉망이 되는 일이 벌어지지 않을까 한 순간도 눈을 떼지 못한다. 목욕을 할 때는 붕대를 풀어놓는데 로렐은 장기들을 아기마냥 토닥이는 것을 좋아한다.

켈리는 “임신했을 때부터 우리가 얼마나 로렐에 대해 긍정할 수 있는지 몰랐다. 정녕 살아낼 것처럼보이지 않았다. 하지만 남편과 난 희망을 접지 않았고 딸이 지금까지 해낸 일만으로도 무척 자랑스럽다”고 말했다. “로렐은 삶의 의미를 전하는 진짜 전도사이며 우리는 매일 대단하다고 여긴다.”

첫 자녀인 로렐을 뱃속에 가진 사실을 2017년 10월에 처음 알았다. 임신 12주째 초음파 검사를 했더니 뭔가 잘못됐다고 했다. 의료진은 척수 이상마저 있다며 아기를 포기할 것을 권했다. 사람들은 그랬다. “다시 아기를 가지면 되잖아.”

하지만 켈리는 이미 뱃속의 아기를 무척 사랑해 그럴 수가 없었다. “우리는 아이를 위해 할 수 있는 모든 일을 하자고 생각했다.” 2주에 한 번 초음파 검사를 받았다. 출산하면 살 확률이 80%란 진단이 내려지기까지 수많은 검사를 받게 했다. 심장에 구멍도 있는 것으로 확인됐다.

출산 3주 전 의사들은 조심스럽게, 밖으로 나온 장기들이 정상 크기의 곱절이나 된다며 태어나도 살 수 없을지 모른다고 말했다. 켈리는 “우리는 너무 친해져 있었고 이미 이 만큼 멀리 와 있었다”고 말했다. 제왕절개로 태어난 로렐이 의사들의 우려와 달리 첫 울음을 터뜨리자 그렇게 고마울 수가 없었다. 그 순간 벌써 “아이가 싸움꾼이란 것을 알 수 있었다”고 말했다.

3.3㎏의 몸무게로 태어난 로렐은 낳자마자 인공호흡기를 달았다. 출산 7시간 뒤 처음으로 로렐을 봤는데 붕대로 장기들을 감은 채였다. 켈리가 처음 안아본 것은 한달이 지나서였다. 의사들은 폐가 제대로 발달하지 않아 자가 호흡이 힘들지 모른다고 걱정했는데 로렐은 다행히 의사들의 우려를 빗나가게 만들었다. 석달 반 만에 집으로 돌아올 수 있었다.

아기는 굉장히 활달했다. 해서 눈을 떼면 안되겠다고 생각했다. 의사들은 밖에 나온 장기들을 다치게 되면 할 수 있는 일이 아무것도 없다고 경고했다. 빨리 수술 받고 싶은 마음이야 굴뚝같지만 아직 몸의 골격이 덜 자라 밖으로 나온 장기를 집어넣을 공간이 제대로 확보되지 않아 그러지 못한다. 더욱이 내년 초에 수술을 받으려면 따로 호흡하는 방법을 로렐 스스로 배워야만 한다.

두 살 아기에겐 말귀도 알아듣고 주의력을 다하는 것이 쉽지 않은 일이다. 여전히 소파에서 뛰어내리길 좋아하고 바깥에서 흙장난하는 것을 좋아한단다. 수술이 성공하면 아이의 일거수일투족을 끊임없이 살펴야 하는 의무에서 벗어날 수 있을 것 같아 좋지만 한편으로 아이가 자신의 장기들을 아기처럼 아껴 ‘분리 우울’을 겪을까봐 걱정된다고 했다.

로렐의 수술은 런던 킹스칼리지 병원에서 할 예정인데 켈리는 많이 걱정되는 것이 사실이라고 했다. “하지만 그애는 이미 충분히 많은 일을 헤쳐나왔다. 지금까지 그래온 것처럼 게속 이겨낼 것이라고 굳게 믿는다.”

임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

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