24일 오전 서울 청계광장에서 열린 ‘2023 퍼플데이 행사’에서 시민들이 뇌전증 관리지원법 입법 서명운동에 동참하고 있다. ‘퍼플데이(뇌전증 인식 개선의 날)’ 캠페인은 뇌전증 환자들의 인식 개선을 위해 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되며, 이번 행사는 남양유업과 한국뇌전증협회가 공동으로 개최했다.

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올해로 21년째 뇌전증 특수분유 ‘케토니아’ 생산을 이어가고 있는 남양유업이 ESG(환경·사회·지배구조) 경영 실천의 일환으로 시민들과 함께 뇌전증 환자와의 아름다운 동행을 약속했다.

남양유업은 24일 오전 서울 중구 청계광장에서 ‘2023 퍼플데이 행사’를 진행했다.

24일 오전 서울 청계광장에서 열린 ‘2023 퍼플데이 행사’에서 시민들이 뇌전증 인식개선 그림·표어 전시물을 살펴보고 있다. ‘퍼플데이(뇌전증 인식 개선의 날)’ 캠페인은 뇌전증 환자들의 인식 개선을 위해 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되며, 이번 행사는 남양유업과 한국뇌전증협회가 공동으로 개최했다

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(사)한국뇌전증협회와 공동으로 3시간에 걸쳐 진행된 ‘퍼플데이’는 뇌전증 환자들의 인식 개선을 위해 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되는 이벤트로, 75개 국가 지부와 112개국 비영리 단체가 함께하고 있다.

이번 행사는 뇌전증 인식개선 그림·표어 전시, 뇌전증 관리·지원법 입법 서명운동, 버스킹 공연 등 다양한 프로그램에 시민들이 직접 참여하는 형태로 꾸며져 환자와 그 가족 모두에게 따뜻하고 의미있는 울림을 선사했다.

24일 오전 서울 청계광장에서 열린 ‘2023 퍼플데이 행사’에서 시민들이 뇌전증 인식개선 그림·표어 전시물을 살펴보고 있다. ‘퍼플데이(뇌전증 인식 개선의 날)’ 캠페인은 뇌전증 환자들의 인식 개선을 위해 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되며, 이번 행사는 남양유업과 한국뇌전증협회가 공동으로 개최했다.

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남양유업 관계자는 “뇌전증 인식 개선에 관한 정보와 지식을 보다 널리 알리고자 2022년부터 퍼플데이 행사에 동참 중”이라며 “앞으로도 환자 유대 강화와 뇌전증 관리·지원법의 조속한 제정을 위해 매진하겠다”고 말했다.

한편, 남양유업은 2002년 세계 최초로 뇌전증 환자를 위한 액상형 케톤생성식 ‘케토니아’를 개발하여 뇌전증 환아를 위해 묵묵히 제품 생산을 이어가고 있다

24일 오전 서울 청계광장에서 열린 ‘2023 퍼플데이 행사’에서 시민들이 뇌전증과 퍼플데이에 대한 설명을 듣고 있다. ‘퍼플데이(뇌전증 인식 개선의 날)’ 캠페인은 뇌전증 환자들의 인식 개선을 위해 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되며, 이번 행사는 남양유업과 한국뇌전증협회가 공동으로 개최했다.

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지난해에는 케토니아 개발 및 생산 20주년을 맞아 연세대학교 세브란스 어린이병원과 협약을 맺고 성분 강화를 위한 제품 개발, 취약계층 환자가정 무상 후원 확대 등의 활동을 펼쳤다.

이와 함께 (사)한국뇌전증협회와 꾸준한 협력을 이어오며 지난해 뇌전증 관리·지원법 제정 촉구를 위한 다양한 캠페인을 펼쳤고, 총 4만여 명의 입법 동의를 얻어내는 성과를 거두었다.

24일 오전 서울 청계광장에서 열린 ‘2023 퍼플데이 행사’에서 남양유업 직원들과 한국뇌전증협회 관계자, 자원봉사자들이 퍼플데이의 상징인 보라색 풍선을 날리는 퍼포먼스를 선보이며 뇌전증 환자와의 아름다운 동행을 약속했다. ‘퍼플데이(뇌전증 인식 개선의 날)’ 캠페인은 뇌전증 환자들의 인식 개선을 위해 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되며, 이번 행사는 남양유업과 한국뇌전증협회가 공동으로 개최했다.

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입법 동의 활동과 뇌전증 인식 개선 등에 기여한 공로를 인정받은 남양유업은 지난 2월 세계 뇌전증의 날 기념식에서 ‘특별공로상’을 수상했다.

지차수 선임기자 chasoo@segye.com

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