박승일. /연합뉴스

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프로농구 코치로 활동하다가 루게릭병 진단을 받고 투병해 온 승일희망재단 공동대표 박승일(53)씨가 25일 세상을 떠났다.

장신 농구 선수였던 그는 연세대 출신으로 1994년 기아차 농구단에 입단했다. 미국에서 농구 유학 중이던 2002년 현대모비스 코치로 국내로 복귀했다. 당시 최연소 프로농구 코치로 화제를 모았지만 그해 갑작스러운 근육 이상과 함께 루게릭병 판정을 받고 투병해왔다. 루게릭병을 앓으면 생존 기간을 5년 안팎으로 보지만 박씨는 초인적인 노력으로 23년 동안 삶을 놓지 않았다. 온몸 다른 근육이 마비된 채 눈으로만 세상과 소통해왔다. 루게릭병 진단을 받은 2002년에 박씨는 “남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다”며 “루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”는 뜻을 전하기도 했다. 2009년 눈으로 움직이는 마우스를 통해 집필한 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책도 펴냈다.

박씨는 기부천사 가수 션(52·한국명 노승환)과 함께 2011년 루게릭병 환자를 위한 비영리재단 승일희망재단을 설립, 평생 꿈이자 희망이었던 루게릭 요양병원 설립에 나섰다. 2023년 12월 션과 재단의 노력으로 연예인을 비롯, 어린이부터 기업에 이르기까지 33만5259명 기부 행렬 속에 203억원을 모금, 국내 최초 루게릭요양병원을 착공(용인시)했다. 박씨는 병원 착공식에는 참석했지만 올 연말 완공 예정이던 병원(전체 면적 4995㎡ 지하 2층 지상 4층 76병상 규모) 모습을 보지 못한 채 세상을 떠났다.

[정병선 기자]

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