이재용 삼성전자 회장이 지난 1일 오후 서울 신라호텔에서 열리는 2023년 삼성호암상 시상식에 참석하고 있다. [사진 = 연합뉴스]

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이재용 삼성전자 회장의 팬페이지에 “딸이 희귀질환을 앓고 있다”며 도움을 요청했다가 삼성서울병원으로부터 연락을 받았다는 한 여성의 사연이 전해져 훈훈함을 주고 있다.

여성 A씨는 지난 9일 자신의 사회관계망서비스(SNS)를 통해 이 같은 소식을 직접 전했다. 그녀의 딸은 뮤코리피드증을 앓고 있다.

A씨는 “이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다”며 “지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다”고 밝혔다.

이어 “병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다”며 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주셨다며 감격해 했다.

뮤코리피드증은 유전질환으로 출생 이후 8개월 이내에 나타난다. 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하며 아직 특별한 치료법은 없다고 알려져 있다.

A씨에 따르면, 조 교수는 그에게 “개발까지는 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다. 아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다”고 설명했다.

A씨는 “시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다. 하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다”면서 “일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다”고 덧붙였다.

A씨는 이 회장의 팬페이지에서 삼성서울병원에 자신의 사연을 전달한 것으로 보고 있다. 하지만 사실관계는 확인할 수 없었다고 했다.

한편, 이 회장의 팬페이지는 이날 기준 팔로워만 38만 3000여명에 달한다. 해당 팬페이지는 이 회장을 사칭해 글을 작성하며 많은 인기를 얻었다. 다만 일부 네티즌이 이 계정을 실제 이 회장이 관리하는 것으로 오인하는 경우가 적지 않다.

이에 삼성전자 측은 “이 회장이 운영하는 SNS는 없다”고 밝혔다.

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