희소 질환인 폴란드 증후군 특징 중 하나
"우리는 달콤해 신이 한 입 베어 문 사과"

쉬안 자이/사진=SCMP, 뉴시스

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[파이낸셜뉴스] 희귀질환 때문에 한쪽 가슴이 제대로 발달하지 못한 중국의 20대 여성이 보석으로 만든 인공 가슴으로 자신감을 되찾았다고 10일(현지시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP) 등이 보도했다.

22살의 쉬안 자이는 신생아 3만명 당 1명 꼴로 나타나는 희소 질환인 '폴란드 증후군(Poland Syndrome)'을 가지고 태어났다.

쉬안은 성장 과정에서 가슴 근육과 신체 한쪽의 팔다리가 제대로 발달하지 않는 폴란드 증후군 특징이 나타났다.

SCMP는 기대수명에 영향을 미치지는 않지만, 호흡 문제나 외모 개선을 위해 재건 수술이나 보형물 삽입 수술을 하는 경우가 많다고 설명했다.

쉬안 역시 어릴 적 자신이 친구들과 다르게 보인다는 것을 알게 된 뒤 낮은 자존감에 시달렸고 비대칭인 가슴을 보정하려고 브래지어 안에 패드나 천을 넣기도 했다. 또 가슴이 보이지 않도록 습관적으로 구부정한 자세를 취하기도 했다.

한부모 가정에서 자란 쉬안은 "학창 시절 일부 친구들이 '네가 가진 장애 때문에 아빠가 떠났냐'는 말까지 했다"고 전했다.

10대 때 가슴 재건 수술을 받으려고 했지만, 마른 체형 때문에 지방 등의 이식이 어려워 실패했다. 쉬안이 대학에서 만난 친구들은 그의 다양성을 존중해줬지만, 늘 자신의 상태를 '질병'이라 생각했다. 그런 쉬안의 생각을 바꾼 건 지난 2022년 중국의 보석 디자이너 이브민을 만나고 난 뒤다.

이브민은 쉬안의 오른쪽 가슴에 맞춰 분홍색과 은색 보석의 인공 가슴을 제작해 건넸고 쉬안은 이를 '제2의 심장'이라 불렀다.

지난해 다큐멘터리 단편영화 '인공 가슴을 착용한 소녀'에 출연한 쉬안은 "새로운 보석 가슴 덕분에 자신감을 되찾을 수 있었다. 더 이상 민소매 입는 게 두렵지 않다"면서 "같은 병을 앓고 있는 사람들 모두 희망과 용기를 가졌으면 좋겠다. 모든 사람이 사과라면, 우리는 달콤해서 신이 한입 베어 문 사과일 것"이라고 말했다.

네티즌들은 쉬안의 사연을 본 뒤 "당신의 용기는 위대하고 아름답다"거나 "반짝이는 '제2의 심장'은 당신의 미래" "우리 딸도 같은 증후군을 가지고 있는데, 우리 아이도 20대가 됐을 때 당신처럼 멋진 사람이 되길 바란다" 등의 반응을 보이며 응원했다.
#보형물 #폴란드 증후군 #제2의 심장

y27k@fnnews.com 서윤경 기자

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