생명보험사회공헌재단이 25일 강남세브란스병원에서 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’에서 환우, 가족, 관계자들과 단체 사진을 촬영하고 있다. 생명보험사회공헌재단 제공

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강남세브란스병원서 졸업·입학 행사 개최
17년간 1만 6855명 의료비·치료 지원

생명보험사회공헌재단은 25일 서울 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 희귀·난치성 신경근육질환 환우들을 위한 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 개최했다. 세계 희귀질환의 날을 앞두고 마련된 자리로, 치료를 병행하며 학업을 이어 온 환우들의 졸업과 입학을 축하하기 위해 열렸다.

이날 행사에는 대학교 입학생 1명과 졸업생 4명, 재학생 및 기졸업생 20여 명과 가족들이 참석했다. 근육병과 루게릭병 등 신경근육질환 환우들은 장기간 치료와 재활을 병행하는 상황에서도 학업을 지속해 왔다. 행사에는 정우철 생명보험재단 상임이사와 구성욱 강남세브란스병원장, 최원아 호흡재활센터 소장 등이 자리했다.

생명보험재단은 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원한 이후 17년간 신경근육질환자 1만 6855명에게 전용 병실과 체계적인 의료 관리 시스템을 제공해 왔다. 이송비와 방문 서비스 등 치료 연계 지원도 함께 운영하고 있다.

이날 졸업생 가운데 광주교육대학교 컴퓨터교육과를 졸업하고 교원 임용에 합격한 이강효(22)씨는 어린 시절 질환을 진단받은 뒤 호흡재활센터에서 꾸준히 치료를 받아 왔다. 이씨는 “치료와 학업을 병행하는 과정이 쉽지 않았지만 의료진의 지원이 큰 도움이 됐다”고 말했다.

재단은 신경근육질환 외에도 뮤코다당증 환우 지원 사업을 이어가고 있다. 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립을 지원한 이후 9년간 7089명에게 유전자 검사와 비급여 의료비를 지원했다. 전용 주사치료실 운영과 환우 행사 후원 등을 통해 치료 환경 개선에 나서고 있다.

김예슬 기자



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