보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 협력해 범부처로 시행되는 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업'이 올해 본격 추진된다. 시범사업을 통해 미국, 영국 등 해외 주요국처럼 바이오 빅데이터 구축이 본격 시작되고 선점 효과가 큰 바이오헬스 산업 기반이 마련될 것으로 정부는 기대하고 있다.

보건복지부는 올해부터 2년간 진행되는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업으로 희귀질환자 모집과 한국인유전체역학조사사업, 울산 1만명 게놈 프로젝트 등 선도사업과 연계를 통해 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이라고 22일 밝혔다.

이를 위해 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연구기관이 컨소시엄을 구성해 협력체계를 구성하고 시범사업이 차질 없이 운영되도록 지원하기로 했다. 희귀질환의 경우 환자의 접근 편의성과 진료 경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 임상정보 및 검체를 수집한다. 기존 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 '선도사업 전문위원회'를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과 연계 기준 등을 마련한다.

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유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 각각 전장유전체분석 및 변이 분석을 통해 생산할 예정이다. 수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 공유해 활용되도록 지원할 계획이다.

임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산·학·연·병 연구자들에게 제공해 다양한 연구를 지원하고 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환 환자의 진단·치료 등에 도움이 되도록 한다.

아울러 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.

민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 식별자(ID) 부여 및 폐쇄망 구축을 통해 데이터를 관리한다.

시범사업 추진 계획은 지난 12일 개최된 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회' 제1차 회의에서 결정됐다. 추진위원회는 송시영 위원장(연세대 세브란스병원 교수)을 비롯한 의료계·학계·산업계·환자단체 등 총 20명으로 구성했다.

송시영 위원장은 “바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대된다”면서 “시범사업 성과 평가 및 각계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것”이라고 밝혔다.

정현정기자 iam@etnews.com, 최호기자 snoop@etnews.com

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