[이데일리 강민구 기자] 자발적 동의와 참여를 바탕으로 국내 2만명의 임상정보와 유전체 데이터를 구축해 정밀 의료에 활용한다.

과학기술정보통신부는 보건복지부, 산업통상자원부와 협력해 범부처로 시행하는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 올해 본격적으로 추진한다고 22일 밝혔다.

국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 운영 절차.

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시범 사업에는 추진위원회, 질병관리본부, 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원 등이 컨소시움을 구성해 참여한다.

추진위는 올해부터 내년까지 2년간 모집한 희귀질환자와 한국인유전체역학조사사업 참여자 등을 대상으로 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.

수집한 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 공유해 활용할 예정이다.

민감한 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각 아이디(ID)가 부여되며, 폐쇄망을 구축해 데이터 관리가 이뤄질 예정이다.

한편, 시범사업 추진 계획은 지난 12일 열린 ‘국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회’ 1차 회의에서 결정됐다. 추진위는 송시영 연세대 세브란스병원 교수를 위원장으로 의료계·학계·산업계·환자단체 등 총 20명으로 구성됐다.

송시영 위원장은 이날 회의에서 “바이오 빅데이터 구축으로 정밀의료 기반 의료서비스 제공과 신약 개발을 기대한다”며 “시범사업 성과 평가와 각계 전문가들의 의견수렴 과정을 거쳐 사업 구축 계획을 수립하겠다”고 말했다.