정부는 이번 시범사업의 성공적 완수를 위해 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부,출연연(질병관리본부, 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원)이 컨소시엄을 구성해 지원할 계획이다.
정부는 내년까지 희귀질환자 모집 및 선도사업과의 연계를 통해 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.
희귀질환의 경우 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집한다. 기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 선도사업 전문위원회를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다. 유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터에서 각각 전장유전체분석 및 변이 분석을 통해 생산될 예정이다. 수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터, 한국과학기술정보연구원에서 공유해 활용될 수 있도록 지원할 계획이다.
아울러, 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재,부품,장비의 국산화, 신약,의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.
이러한 내용의 시범사업 추진 계획은 지난 3월 12일에 개최된 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회의 제1차 회의에서 결정됐다. 송시영 위원장은 이날 회의에서 '바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대된다'며 '시범사업 성과 평가 및 각 계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것'이라고 밝혔다.
<채수웅 기자>woong@ddaily.co.kr
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