유전성 돌연사 증후군(브루가다 증후군, 긴 QT 증후군, 우심실이형성 심근증, 조기 재분극 증후군, 다형 심실빈맥증 등) 또는 여러 원인 모를 심장마비(심실세동, 심정지)를 경험한 환자들은 평소에는 심기능이 정상이므로 심장 돌연사를 예측하기가 거의 불가능하다. 심장마비 후 다행히 소생한 환자들은 재발 시 심장마비를 상당 정도 치료해 줄 수 있는 삽입형 제세동기의 삽입 치료가 반드시 필요하다.

하지만 문제는 이런 환자들의 소생 후 정책이 거의 전무하다는 것이다. 대부분 이러한 유전성 원인 환자들은 나이가 20~50대로 젊고, 회복이 잘되면 정상인과 동일한 지능과 노동 능력을 갖고 일할 수 있다. 그런데 제세동기 삽입 환자는 언제나 돌연사의 가능성이 있으므로, 결혼 또는 취업의 기회가 박탈된 상태로 생활하는 경우가 대부분이다.

돌연사의 위험을 경험하고, 제세동기를 삽입하고, 또 돌연사의 가능성이 있는 이들에게 살아있는 기간 동안이라도 장애등급을 부여하여 법적 제도의 뒷받침으로 취업할 수 있는 기회를 줘야 한다. 또한 산정특례를 적용하여 진료비의 부담을 줄여줘, 소생 후의 삶을 정상적으로 살도록 정책적인 지원을 해야 한다.

유전성 돌연사 증후군과는 다르지만, 심근경색이나 특발성 심근증, 비후성 심근증 등 심근 기저심질환이 있는 환자들은 심실성 빈맥에 의한 사망률이 높으므로, 돌연사 위험을 경험한 환자나 고위험군 환자들에게 예방적 제세동기를 삽입하는 것이 치료의 원칙이다.

하지만 상기 환자들과 마찬가지로 제세동기를 삽입한 환자는 결혼, 취업 등에서 막대한 불이익을 받고 있으므로 유전성 돌연사 증후군 환자들과 같은 정책적 지원이 필요하다.

유사한 예로 제세동기는 아니지만 젊은 나이에 서맥성 질환으로 박동기를 삽입한 환자들도 군대, 직장, 결혼 등에서 큰 불이익을 받고 있다.이들에게도 취업, 산정특례 등의 정책적 배려가 아쉽다.

심방세동 환자들은 상당수가 뇌경색의 위험성을 가지고 있어 고가의 항응고제를 계속 복용해야 한다. 외상 또는 출혈성 질환으로 생명을 위협하는 출혈을 감수해야 하고, 뇌경색이 발생하면 일상생활이 어려워 타인의 도움을 받아야 한다. 혹시 조금 회복된다 해도 회복까지는 오랜 시간이 걸리며, 완벽한 회복을 기대하기는 어렵다. 결국 치매로 진행되는 복잡한 난치성 질환임에도 국민건강보험공단 건강검진에 심방세동을 진단할 수 있는 심전도 검사가 빠져 있는 등 정책적 배려에서 소외되어 있다.

심방세동으로 진단된 환자는 예방약, 출혈 시 치료비, 재활치료비까지 산정특례에서 배제되어 있어, 약값을 줄이려고 항응고제를 아껴 복용하는 경우가 대부분이다. 어느 정도 이상의 고위험군은 심방세동을 희귀 난치성 산정특례 환자로 등록시켜야 한다.

심장에 혈액을 공급하는 관상동맥 질환으로 인한 심근경색, 심기능 저하가 있는 환자는 아무리 심해도 산정특례에서 배제되어 진료비를 본인이 모두 부담해야 한다. 중증에다 회복이 더딘 심부전 환자는 산정특례에 포함해야 한다.

오용석 | 대한부정맥학회 이사장 서울성모병원 교수

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