이재명 더불어민주당 대선 후보 선거대책위가 지난 4일 유튜브 채널 '이재명'에 공개한 유튜브 쇼츠. 유튜브 캡처

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이재명 더불어민주당 대선 후보가 최근 제시한 탈모 치료제 건강보험 적용 공약에 대해 희귀·난치병 환자들이 적절하지 않다며 반발하고 나섰다. 건강보험이 적용되지 않는 중증질환이 많은 상황에서 탈모치료제 급여화 논의는 경중이 뒤바뀌었다는 주장이다.

한국희귀·난치성질환연합회는 13일 입장문을 내고 "초저출산 시대 희귀·난치성질환을 가지고 태어난 영유아를 비롯해 생명을 위협받는 희귀질환자들의 치료접근권도 보장하지 못하는 상황에서 탈모치료제 급여화가 논의되는 것만으로도 환자와 가족들은 통탄을 금하기 어렵다"고 밝혔다.

이들은 "이미 병적인 탈모 치료에는 건강보험이 적용되고 있다"면서 "건강보험 적용이 절실한 다른 중증질환이 많다는 점을 고려할 때 탈모치료제 급여화는 건강보험 급여 우선순위 측면이 전혀 고려되지 않은 것으로 보여진다"고 지적했다. 이어 "희귀질환자보다 탈모 인구가 더 많은 것만 고려한 포퓰리즘은 아니길 바랄 뿐"이라고 덧붙였다.

건강보험심사평가원에 따르면, 국내 희귀난치질환 환자는 약 80만 명이다. 반면 대한탈모치료학회에 따르면 국내 탈모 인구는 탈모 증상이 심하지 않거나, 병원을 찾지 않는 환자 수까지 모두 포함해 1000만 명에 달할 것으로 추정되고 있다.

이 단체는 "지난 국정감사에서 여·야 의원 다수가 희귀질환으로 지정받지 못해 혜택을 받지 못하고 있는 질환에 대한 산정특례(본인부담률 경감)지정의 필요성과 새로운 희귀질환치료제에 대한 환자의 접근성 확대 필요성을 강력하게 제기했다"면서 "2011년부터 2020년까지 시판된 희귀의약품(신약) 127개 중 보험에 등재된 것은 71개로 56.0%에 불과했다"고 말했다. 56개의 신약은 시판 허가를 받았음에도 불구하고 보험에 등재되지 않아 실질적으로 환자 치료에 사용되지 못하고 있는 만큼 희귀·난치질환에 대한 보험 적용이 확대돼야 한다는 것이다.

또 "우리나라의 희귀의약품 건강보험 지출 규모는 2018년 기준 약 3700억 원으로 전체 약품비의 2.1%에 불과한 반면 글로벌 시장 전체에서 희귀 의약품이 차지하는 비중은 14%를 초과하고 있다"고 알렸다.

이 단체는 "희귀질환관리법에서는 희귀질환을 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의하고 있다"며 "말 그대로 진단이 어렵기 때문에 치료도 어렵고, 그나마 개발되는 치료제마저 ‘그림의 떡’"이라고 목소리를 높였다.

그러면서 "희귀의약품에 보다 많은 재원을 투입해 그 비중이 증대되길 촉구한다"면서 "희귀질환자를 위한 정책과 공약이 생명을 살리는 정책이 되고, 목적을 위한 도구가 되지 않길 간절히 바란다"고 강조했다.

김다영 기자 kim.dayoung1@joongang.co.kr

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