캐나다 출신 팝 디바 셀린 디옹(56). /AFP연합뉴스

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전신의 근육이 뻣뻣해지는 희귀병을 앓고 있는 캐나다 출신 팝 디바 셀린 디옹(56)의 근황이 전해졌다.

디옹은 지난 22일(현지시각) 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한편에 지니고서도 현실을 받아들이려 노력 중”이라고 말했다.

디옹은 앞서 2022년 12월 자신의 인스타그램을 통해 희소 신경 질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군(SPS)’을 앓고 있다고 밝혔다. 이는 청각, 촉각, 감정적 자극 등에 따른 근육 경련을 일으키는 질환으로, 전 세계 환자는 8000명에 불과한 것으로 알려졌다.

디옹은 “매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다”며 “이제는 병과 함께 살아가는 법을 배워야 한다”고 했다. 그는 처음 진단을 받은 후 절망스러운 마음을 감추지 못하고 스스로에게 “왜 나야?” “어떻게 이런 일이 벌어졌지?” “내 잘못인가?”라는 질문을 던지곤 했다고 한다. 그러면서 “하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 그저 살아가는 것 뿐”이라고 했다.

그는 “난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다”고 했다. 이어 “머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에 협력하길 선택했다”며 “가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는 게 내 목표”라고 했다.

디옹은 “난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더욱이 나는 내 안에 힘을 갖고 있고, 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다”라며 의지를 드러냈다.

앞서 디옹은 투병 사실을 밝히면서 “불행하게도 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다. 때로는 걷는 것이 어렵고, 노래를 부르기 위해 성대를 쓰는 것도 어려워진다”고 했다. 그는 병세로 인해 예정된 콘서트 일정을 전면 취소하기도 했다. 그는 이에 대해 아쉬움을 드러내며 “공연을 할 때 항상 100%의 노력을 다하는데, 현재 내 상태는 그것을 허락하지 않는다”고 했다.

[김가연 기자]

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