◀ 앵커 ▶

몸속에서 인슐린을 만들지 못하는 질병인 1형 당뇨는 평생 동안 매일 수차례씩 스스로 인슐린을 주사해야 합니다.

특히 소아, 청소년 환자가 만 4천 명이 넘는데요.

의료 기구나 약에 드는 비용이 만만치 않습니다.

정부의 지원이 필요한데, 제도 정비가 급합니다.

이해선 기자가 1형 당뇨를 앓고 있는 10살 율아의 이야기를 들어봤습니다.

◀ 리포트 ▶

오늘은 10살 율아가 수영하러 가는 날입니다.

지난해 여름, 1형 당뇨 판정을 받은 이후 첫 수업입니다.

1형 당뇨란, 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 병입니다.

이 때문에 연속 혈당기 알람에 따라 주사나 펌프로 인슐린을 주입하는데 매일 하루 4번 이상 넣어줘야 합니다.

믿기지 않는 진단에 한동안 엄두도 내지 못했던 일입니다.

[박근용/박율아 양 아버지]
"계속해서 인슐린을 맞아야만 살아갈 수 있는 질환이고 완치가 불가능한 병이라서 사실 그 사실 자체를 받아들이기가 굉장히 힘들었고…"

수영 수업 도중, 율아의 혈당이 100에서 60까지 떨어지자 아빠는 허겁지겁 율아 입에 젤리를 먹여주고 나옵니다.

불편하다고 지레 포기하지 않도록, 아빠는 율아를 끊임없이 도전하는 사람으로 키울 생각입니다.

[박근용/박율아 양 아버지]
"1형 당뇨가 없는 친구들과 다르지 않게 똑같이, 무엇이든 시키고 싶었습니다. 아픈 아이가 맞는지 모를 정도로 잘하고 있는 것 같고요."

2022년 기준 19세 미만 1형 당뇨 환자는 1만 4천여 명에 달하지만 이에 대한 정부 지원은 턱없이 부족합니다.

췌장에 대해선 기준 자체가 없어 장애 등록이 되지 않기 때문입니다.

경제적인 부담도 큽니다.

[정영규/내과 전문의]
"경제적으로도 연속 혈당 측정기라든지 이런 게 있긴 하지만 이걸 사서 이것만 돈이 드는 게 아니잖아요. 펌프라든지 또 저혈당에 빠졌을 때 먹는 음식 글루카곤이라든지…"

이런 현실을 알리기 위해 아빠와 딸은 지난 2월 세종에서 용산 대통령실까지 170km를 행진하기도 했습니다.

율아의 장래 희망은 멋진 경찰입니다.

[박율아]
"(율아 커서 뭐가 되고 싶은데?) 경찰이요. 그냥 멋져서요. 사건을 해결할 때…"

최근엔 일부 지자체들이 1형 당뇨 학생을 지원하려는 움직임을 보이고 있지만 아직은 걸음마 수준입니다.

MBC뉴스 이해선입니다.

영상취재: 이준하 최대환 / 영상편집: 안준혁
MBC 뉴스는 24시간 여러분의 제보를 기다립니다.

▷ 전화 02-784-4000
▷ 이메일 mbcjebo@mbc.co.kr
▷ 카카오톡 @mbc제보

영상취재: 이준하 최대환 / 영상편집: 안준혁 이해선 기자(sun@mbc.co.kr)

ⓒ MBC&iMBC 무단 전재, 재배포 및 이용(AI학습 포함) 금지