한국환자단체연합회와 한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체 회원들이 13일 국회 앞에서 의료계의 집단휴진 철회를 촉구하고 있다. [뉴스1]

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“저희 아이는 시술이나 치료는커녕 그 앞 단계인 조직검사도 못 하고 있습니다.”

13일 오전 서울 여의도 국회 정문 앞에서 마이크를 잡은 한국PROS환자단체 서이슬 대표의 말이다. 서 대표를 비롯해 환자 및 보호자 50여 명은 이날 한국환자단체연합회 등 92개 환자단체가 공동 개최한 기자회견에 참석했다. 이들은 18일로 예고된 대한의사협회의 전면 휴진과 17일부터 시작되는 서울대 의대 교수들의 무기한 휴진 결의가 “절망적인 소식”이라며 철회해줄 것을 촉구했다.

서 대표의 아이가 앓는 ‘PROS (PIK3CA 연관 과성장 증후군)’는 10만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 완치법이 없고, 그나마 약물은 임상시험 단계에 있다. 서 대표는 “약물 사용 전에 조직검사를 해야 하는데 검사 일정이 4월에서 5월로, 다시 8월로 밀렸다. 조직검사가 그동안 전공의가 맡아온 영역이어서 그렇다고 한다”고 말했다.

진미향 한국신경내분비종양환우회 대표는 “그동안 현장을 지킨 좋은 의사들이 여전히 남아 있어 환자들은 말을 아꼈다”며 “이제 ‘좋은 의사’는커녕, 그냥 의사조차도 볼 수 없을지 모른다”고 말했다. 최승란 한국유방암환우총연합회 부회장은 “서울대병원 비대위는 대국민 입장문에서 ‘정부의 무도한 처사가 취소될 때까지 진료를 미뤄주길 부탁한다’고 썼는데, 환자들에게 부탁이랍시고 할 수 있는 말이냐”며 “싸우더라도 현장에서 싸워야 한다고, 환자에겐 의사가 필요하다고 말해야 하는 것 아닌가”라고 비판했다. 환자단체들은 정부와 국회를 향해 “위태로운 법적 지위하에 일하고 있는 진료지원(PA) 인력을 합법화하자”면서 “집단행동 시에도 응급실·중환자실·분만실 등 필수의료는 정상 작동할 수 있도록 관련 입법을 추진하라”고 촉구했다. 한국유방암환우 총연합회는 기자회견 후 의협과 서울대 의대 교수 비대위를 직접 방문해 휴진 철회 호소문을 전달했다.

남수현 기자 nam.soohyoun@joongang.co.kr

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