김용성 경기도의회 의원(자료사진)/

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(수원=뉴스1) 송용환 기자 = 희귀질환자 치료와 관리를 위한 경기도 차원의 지원이 전무해 관련예산 마련이 시급하다는 지적이 나왔다.

경기도의회 김용성 의원(민주·광명4)은 26일 보건건강국을 상대로 한 ‘2025년도 예산안’ 심사를 통해 “최근 행정사무감사에서도 지적했듯이 희귀질환자의 관리가 되지 않고 있다”며 “특히 이들에 대해서는 국비 지원만 이뤄지고 도 차원에서는 전혀 없다”고 질책했다.

희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환이다.

희귀질환으로는 △노리에병 △스티클러 증후군 △랑거 기드온 증후군 △레지우스 증후군 △젤레오피직 이형성증 △말단 이골증 △대결절성 부신증식증 등이 있다. 올 9월 기준 도내 희귀질환자는 4296명이다.

문제는 이들을 위한 의료비·간병비 등 각종 지원이 국가 위주로 이뤄지고 있고, 도 차원의 예산은 일절 없는 상황이다.

김 의원은 “각종 자료 등을 통해 희귀질환자들의 실상을 확인하니 마음이 아프다”며 “실질적으로 이들을 위한 사업을 어떻게 진행할 수 있을지 검토하고, 세심하게 사업 예산을 편성해 줄 것”을 주문했다.

도 관계자는 “여러 차례 간담회와 전문가 의견을 들어 내년에 추경예산 등을 통해 시작이라도 할 수 있도록 하겠다”고 답했다.

syh@news1.kr

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