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12.03 (화)

'희소병 딸' 아빠의 740km 국토대장정이 만든 기적

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'희소병 딸' 아빠의 740km 국토대장정이 만든 기적

[앵커]

희소병에 걸린 세 살배기 딸 '사랑이'의 치료비를 모으기 위해 국토대장정에 나선 목사 아빠의 이야기, 앞서 전해드린 적이 있었죠.

사랑이의 사연을 들은 많은 시민들의 천사같은 온정이 이어지면서 아빠는 기적을 위한 큰 희망을 보았다고 합니다.

천재상 기자입니다.

[기자]

꽃바구니를 든 세 살배기 전사랑 양이 아빠를 만나기 위해 힘차게 걸어갑니다.

드디어 아빠를 만나는 순간, 사랑이는 두 팔로 아빠를 꼭 끌어 안고 얼굴에 뽀뽀도 합니다.

<사랑이> "아빠 자랑스러워요. (애기 추워 감기 걸리겠다) (고생했어 여보)"

사랑이는 근육이 퇴행해 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 '듀센 근이영양증'을 앓고 있습니다.

유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제인데, 약값만 46억 원에 달합니다.

약값을 마련할 여력이 없던 사랑이 아빠는 부산에서 출발해 서울 광화문에 도착하기까지 약 한 달간 740km를 걸으며 후원을 요청했습니다.

<전요셉 / 사랑이 아빠> "어느 순간 한 분 한 분 작은 빛들을 모아주셔서, 모이니까 정말 큰 힘이 되더라고요. 그래서 내일이 두려운 내일이 아니라 기대가 되는 내일로 바뀌었어요. 희망찬, 밝은 희망찬 내일로 바뀌었어요."

사랑이 아빠의 호소에 현재까지 약 15억 원의 후원금이 모였습니다.

사랑이 아빠는 교통사고로 무릎을 네 번이나 수술했지만, 딸아이를 살리겠다는 일념 하나로 걷고 또 걸어 기적을 만들었습니다.

<전미애 / 사랑이 고모할머니> "(완주가)불가능하다고 생각했던 제 자신이 너무 부끄럽기도 하고 저희 가족은 일단 다 반대하는 입장이었으니까. 그런데 결과적으로 하루하루 견디고 이겨나가는 모습을 보면서 정말 잘했구나 정말 잘했구나…"

사랑이 아빠가 만들어 낸 기적은 같은 병과 싸우는 사람들에는 희망이 되고 있습니다.

<황지은(가명) / 듀센근이영양증환우회장> "사랑이 아버님이 이렇게 하시는 것 자체가 단순히 사랑이 한 명만 위해서 한 게 아니라 듀센근이영양증 환우 전체를 위해서 큰 변화를 만들 수 있는 시작이 됐다고 생각을 하고 있고…"

사랑이 아빠는 후원 내역을 더 투명하게 관리하기 위해 후원금 전액과 후원명단을 충북 사회복지공동모금회에 전달하기로 했습니다.

충북 사회복지공동모금회는 앞으로 1년 동안 사랑이를 위한 특별 모금을 열 계획입니다.

<전요셉 / 사랑이 아빠> "사랑이를 위해서 이렇게 걸을 수 있었구나 앞으로 어떤 난관을 어떤 험한 길을 지나가야되는 상황이 닥친다 할지라도 그것 또한 너끈히 든든하게 넘어갈 수 있겠구나."

사랑이 아빠의 국토대장정은 끝났지만, 사랑이를 치료하기 위한 여정은 이제 막 시작입니다.

연합뉴스TV 천재상입니다.(genius@yna.co.kr)

[영상취재기자 이용준]

#사랑이 #전요셉 #희소병 #듀센_근이영양증

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(끝)

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