서울대어린이병원 희귀질환센터. /사진= 머니투데이 DB

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국회 보건복지위원회 소속 서명옥 국민의힘 의원이 '암 예방의 날'인 지난 20일 암·희귀질환 환자의 치료, 예방 등을 지원하기 위해 '암관리기금'과 '희귀질환관리기금' 신설을 위한 법안을 발의했다고 21일 밝혔다.

서 의원이 건강보험심사평가원으로부터 받은 자료에 따르면 2014년부터 2024년까지 항암제가 건강보험 급여등재까지 이르는데 소요된 시간은 평균적으로 332일이다. 특히 혈액암, 폐암 항암제의 경우 급여등재까지 600일에서 800일까지 소요된 사례도 존재했다.

암환자의 경우 필요한 항암치료를 적시에 받지 못하면 환자의 예후가 급격하게 악화되며 치료 선택권이 줄어들게 되고 사망에 이르게 될 가능성이 매우 높아진다. 그러나 항암제는 주로 고가이기 때문에 환자들은 비용을 감당할 수 없어 항암제의 건강보험 급여등재를 기다리다 사망하는 경우가 발생하고 있는 현실이다.

서 의원이 대표발의한 암·희귀질환기금 신설을 위한 법안의 골자는 △암의 예방과 치료를 위한 암관리기금 설치(암관리법 개정안) △희귀질환의 예방과 치료를 위한 희귀질환기금 설치(희귀질환관리법 개정안) △기금 설치를 위한 국가재정법상 근거 마련(국가재정법 개정안) △복권기금의 재원 활용을 위한 근거 마련(복권 및 복권기금법 개정안) 등이다.

서 의원은 "인구고령화 등으로 인한 의료수요 급증에 따라 건강보험재정 중 행위수가 비중은 팽창하는 반면 약제비 비중이 줄어들 것이라는 상황을 고려했을 때 국민의 생명과 직결된 암·희귀질환 치료비 지원 등을 위한 별도의 기금 마련이 꼭 필요하다"며 입법의 취지를 설명했다.

실제 서 의원이 국민건강보험공단으로부터 받은 자료를 분석한 결과, 지난 10년 동안 건강보험 총진료비 중 진료행위 수가가 차지하는 비중은 늘고 있는 반면 약제비 비중은 줄어들고 있다. 약제비 비중이 2014년 24.7%에서 2023년 23.6%로 1.1%포인트 감소했다. 같은 기간 진료행위료등은 65.6%에서 70.7%로 5.1%포인트 증가했다.

정부가 필수의료 강화를 위해 필수의료 행위수가 인상을 중심으로 2028년까지 약 10조원의 건강보험 재정을 추가로 투입하려는 계획을 고려하면 이러한 추세는 더욱 심화될 것으로 예상된다.

암관리기금 신설 등의 시도가 과거에 없었던 것은 아니나 재정당국의 반대의견으로 인해 좌절된 바 있어 재원 마련에 대한 현실적인 방안이 필요하다는 지적이 있어왔다.

서명옥 의원은 "현재 국민건강증진기금 중에서 약 850억원 정도가 암 예방과 치료를 위해 쓰이고 있기 때문에 이 재원을 그대로 활용하면서 최근 급증하고 있는 복권수익금의 일부를 활용하면 불가능한 일이 아니다"고 말했다. 복권판매액은 2020년부터 연평균 4500억원씩 불어나고 있고 내년에는 사상 처음 복권판매액이 8조원을 돌파할 것으로 전망되고 있다.

서 의원은 "암·희귀질환 환자를 위한 치료제에 대한 건강보험 급여적용이 구조적으로 어려워지고 있는 상황 속에서 기금 신설은 국민의 생명과 직결된 사안"이라며 "이번 법안을 계기로 전향적인 논의가 이루어지는 계기가 마련되기를 희망한다"고 전했다.

서 의원이 대표발의한 법안 개정안에는 서천호, 박준태, 진종오, 김상훈, 배준영, 김예지, 김용태, 고동진, 조경태 의원이 공동발의자로 참여했다.

박미주 기자 beyond@mt.co.kr

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