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오늘(31일) 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 2023년 6만 2천420명의 희귀질환자가 발생했습니다.

신규 희귀질환자는 2022년엔 5만 4천952명으로 1년 전보다 1.7% 줄었지만 2023년에는 13.6% 늘었습니다.

'다낭성 신장, 보통염색체우성' 4천830명, '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 313명 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명입니다.

2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 200명 이하인 극희귀질환자는 2천510명, 4.0%였습니다.

질환명이 없는 염색체 결손, 중복 등 새로운 염색체 이상 질환을 뜻하는 기타염색체이상질환자는 113명, 0.2%였습니다.

2023년 신규 희귀질환자 중 그해에 사망한 이들은 총 2천93명, 3.4%이었습니다.

발생자 대비 사망자의 비율을 연령대별로 보면 80세 이상이 16.7%로 가장 높았습니다.

이어 70∼79세 7.3%, 60∼69세 3.1%, 1세 미만 2.6%, 50∼59세 1.4% 순이었습니다.

2023년 신규 희귀질환자 중 진료 실인원은 총 6만 50명이었습니다.

1인당 평균 총진료비는 약 652만 원으로, 이 가운데 환자 본인부담금은 68만 원이었습니다.

희귀질환 중 진료비 부담이 가장 큰 단일 질환은 희귀 유전성 대사질환인 고쉐병으로, 총진료비가 3억 1천만 원, 본인부담금이 3천184만 원이었습니다.

희귀질환자 통계 연보는 희귀질환의 발생·사망 및 진료 이용 정보를 담은 국가승인통계로, 2020년부터 발간 중입니다.

이번 통계는 200명 초과 발생 질환에 대해서만 세부 현황을 공개하던 기존과 달리 전체 질환의 성별·연령군별·지역별 발생 현황을 담았습니다.

장훈경 기자 rock@sbs.co.kr

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