[소장섭 기자] 【베이비뉴스 소장섭 기자】

서미화 더불어민주당(비례대표) 국회의원은 25일 오후 2시 국회의원회관 제8간담회의실에서 '만성장부전 장애인정 촉구 TPN(총정맥영양) 이용 환우·가족 증언대회’를 개최한다.

이번 행사는 TPN에 의존해 생명을 유지하는 희귀·중증 질환 환자와 가족의 삶을 통해 현행 장애인등록제도의 사각지대를 짚고, 장애 인정 기준 마련의 필요성을 공론화하기 위해 마련됐다.

증언대회는 서미화 더불어민주당(비례대표) 국회의원과 만성장부전·단장증후군 환우회, 대한소아소화기영양학회, 국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼이 공동 주최하고, 오마이뉴스가 후원한다.

이날 행사에는 서울대학교병원 소아청소년과 고재성 교수, 한국보건사회연구원 이한나 박사, 보건복지부, 한국장애인개발원 관계자 등이 참석해 정책적·의학적·제도적 개선 방안을 논의할 예정이다.

증언대회에서는 만성장부전, 단장증후군, 가성장폐색 등으로 장 기능에 영구적 손상을 입어 하루 수시간 이상 의료기기에 의존해야 함에도 현행 기준상 장애로 인정받지 못해 돌봄·교육·고용·의료 지원에서 배제되고 있는 현실을 환자와 가족들이 직접 증언한다.

서미화 국회의원은 "TPN에 의존해 생명을 유지하는 환자들이 제도적 사각지대에 놓여 있다"며 "이번 증언대회가 장애인정 기준 마련을 위한 사회적 논의를 본격화하는 계기가 되길 기대한다"고 밝혔다.

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