'한국의 호킹들 축하합니다' [강남세브란스병원 제공]

(서울=연합뉴스) 강애란 기자 = 신경근육병 환자들이 사지마비와 호흡장애 등을 극복하고 대학교 입학과 졸업을 맞았다.

강남세브란스병원 호흡재활센터는 21일 병원 강당에서 신경근육병 환자 10명의 대학교 입학과 졸업을 축하하는 '한국의 호킹들 축하합니다' 행사를 개최했다.

근육병, 루게릭병, 척수근위축증 등 신경근육계 희귀난치질환은 서서히 근육이 퇴화하는 질환이다. 이 때문에 평생 휠체어나 침대에 누워 있을 수밖에 없고 호흡에 필요한 근육이 약해지면 인공호흡기에 의지해 생명을 유지해야 한다.

올해로 8회째를 맞는 이 날 행사에는 이런 희귀난치질환을 앓으면서도 학업에 정진해 대학교 입학과 졸업을 맞이한 입학생 5명, 졸업생 5명이 축하를 받았다.

사지마비 상태인 인도네시아의 척수근위축증 환아 갓산 파틴 라마단(GHASSAN FATTIN RAMADHAN, 7세)군과 신경근육병을 앓고 있는 대학교 재학생 6명 등도 행사에 참석해 서로를 격려했다.

최원아 교수는 "적절한 의료적 관리와 더불어 경제, 사회적인 여건만 갖춰진다면 많은 신경근육병 환자들이 이들처럼 우뚝 설 수 있다"고 말했다.

aeran@yna.co.kr



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