루게릭병 환자들이 만 65세가 되면 국가가 제공하는 돌봄서비스가 대폭 줄어들어 생활에 어려움을 겪는다는 지적이 나왔다.

19일 한국루게릭병협회는 24시간 돌봄이 필요한 루게릭병(근위축성측삭경화증) 환자들이 현실과 동떨어진 복지 정책으로 피해를 입고 있다면서 루게릭병 환자 활동지원 연령제한을 폐지해야 한다고 주장했다.

루게릭병은 팔다리 근육의 힘이 약해지고, 근육이 위축되는 증상이 나타나다가 결국 호흡근 마비로 사망에 이르게 하는 신경 퇴행성 질환이다.

협회 측은 "루게릭병 환자와 보호자들은 만 65세 이상이 되면 장애인 활동지원서비스 대상자인 중증장애인도 노인장기요양급여 대상자로 전환된다"면서 "이 때문에 하루 최대 24시간 받던 활동지원서비스 대신 하루 4시간에 불과한 서비스를 받아야 한다"고 지적했다.

19일 오후 서울 청계광장에서 열린 세계 루게릭병 환자의 날 행사에서 한국루게릭병협회장인 성정준 서울대병원 신경과 교수가 아이스버킷 챌린지를 하고 있다. / 연합뉴스

국내 루게릭병 환자 수는 해마다 늘어나고 있으며 60대 이상 연령대가 절반 이상을 차지한다. 건강보험심사평가원에 따르면 루게릭 진료환자는 2012년 2534명에서 ▲2013년 2734명 ▲2014년 3082명 ▲2015년 3166명 등으로 증가했다. 이 가운데 60대 이상이 1766명으로 55.7%에 달했다.

성정준 한국루게릭병협회장(서울대병원 신경과 교수)은 "전신이 마비된 루게릭병 환자들의 경우 24시간 보살핌이 필요하다"면서 "환자들에게 활동지원서비스는 단순한 돌봄서비스가 아니라 생존권"이라고 말했다.

[이재은 기자]

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