▲게놈 분석 지도

[아시아경제 황준호 기자] 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 모아 빅데이터로 구성하는 사업이 올해부터 시작된다. 내년까지 총 150억원을 투입해 빅데이터를 구성해, 산·학·연·병에서의 연구와 희귀질환자 진단에 참고 데이터로 활용하게 된다. 과학기술정보통신부는 보건복지부, 산업통상자원부와 함께 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 추진한다고 22일 밝혔다.

정부는 내년까지 2개년간 바이오 데이터를 수집한다. 1만명 가랑의 희귀질환 환자를 모집하고, 울산 1만명 게놈 프로젝트 정보를 더한다. 이어 질환명·가족력·치료정보 등 임상정보, 전장유전체·변이분석 등 유전체 데이터를 모은다.

희귀질환 정보의 경우 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 환자의 동의 하에 임상정보 및 검체를 수집한다. 기존 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 '선도사업 전문위원회'를 구성해 이번 사업과의 연계 기준 등을 마련해 합친다.

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수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부, 국가생명연구자원정보센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI) 등의 기관에서 활용한다.

정부는 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원한다. 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용한다.

민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 아이디(ID) 부여 및 폐쇄망 구축을 통해 데이터 관리에도 만전을 기한다.

송시영 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 위원장은 "바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대된다"라며 "시범사업 성과 평가 및 각 계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것"이라고 밝혔다.