[머니투데이 세종=민동훈 기자]

(서울=뉴스1) 오대일 기자 = 17일 오후 서울 중구 포스트타워에서 '보건의료 빅데이터 플랫폼 개통식'이 열리고 있다. 공공기관의 보건의료 빅데이터 활용체계 구축을 위해 만들어진 보건의료 빅데이터 플랫폼은 국민건강 향상과 의료 질 제고를 위한 다양한 연구에 활용된다. 2019.9.17/뉴스1

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희귀질환자 등 우리국민 2만명의 임상정보와 유전체 데이터를 한데 모으는 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업'이 시작된다. 희귀질환의 원인을 규명해 맞춤의료를 활성화하고 유전체에 기반한 의료기기·신약 개발을 통해 바이오산업 글로벌 경쟁력 확보하기 위한 첫걸음이다.

산업통상자원부는 과학기술정보통신부, 보건복지부 등 범 부처 합동으로 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 올해부터 추진한다고 22일 밝혔다.

이를 위해 민관 합동 바이오헬스산업 혁신전략 추진위원회(이하 추진위)와 질병관리본부를 비롯해 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원 등 정부출연 연구소 등이 컨소시엄을 구성해 운영한다.

주요 내용을 보면 2021년까지 2년간 진행되는 시범사업 기간 중 희귀질환자 1만명과 '한국인유전체역학조사사업', '울산 1만명 게놈프로젝트' 등과의 연계를 통해 확보한 1만명 등 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 모은다.

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희귀질환의 경우 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려해 서울대병원 등 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 임상정보 및 검체를 수집한다. 기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 '선도사업 전문위원회'를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다.

유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 유전체 전체를 분석하는 '전장유전체분석'과, 표준 유전체와 비교해 다른 염기서열을 확인하는 '변이 분석'을 통해 생산할 예정이다.

수집한 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터, 한국과학기술정보연구원이 원칙적으로 공유한다. 임상분석연구네트워크(CIRN)을 통해 산·학·연·병 연구자들에게 데이터를 제공하고 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환 환자의 진단·치료 등에 활용한다.

이와 함께 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용한다.

민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 아이디(ID)를 부여하고, 폐쇄망 구축을 통해 데이터 관리에도 만전을 기할 예정이다.

정부 관계자는 " 이번 시범사업을 통해 한국도 미국, 영국 등 해외 주요국처럼 바이오 빅데이터 구축을 본격적으로 시작함으로써 선점 효과가 큰 바이오헬스 산업의 기반을 마련할 수 있을 것으로 기대하고 있다"고 말했다.

세종=민동훈 기자 mdh5246@mt.co.kr

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