<앵커>

또 하나 살펴볼 게 병원비 지원 대상이지만, 그걸 치료하는 신약 비용은 지원해주지 않는 희소병도 있습니다. 그래서 효과 좋은 신약이 있어도 비용 때문에 약을 못 써보는 환자들도 많다고 합니다.

이어서 조동찬 의학전문기자입니다.

<기자>

20살 김정인 씨는 '폐색성 심근병증'이라는 희소병을 앓고 있습니다.

심장 근육이 두꺼워지는 병입니다.

[김정인/폐색성 심근병증 환자 : (주치의가) 동양인에서 (심장 두께가) 30mm 나오는 건 굉장히 좀 위험하기도 하고….]

중학생 때 학교 체육 시간에는 이런 고비도 있었습니다.

[김정인/폐색성 심근병증 환자 : 담임 선생님께서 너 지금 시체 같다고, (제가) 몸은 깨어 있지만, 뇌가 이렇게 너무 힘들어지고 아무것도 할 수 없는….]

심장벽이 두꺼워진 젊은이들은 활동이 활발해 심정지 위험도 큽니다.

[김형관/서울대병원 순환기내과 교수 : (미국, 유럽은) 운동선수 자격을 얻으려면 (폐색성) 비후성 심근증이 있는지 없는지를 테스를 다 받습니다. 우리나라는 그게 아직까진 정착이 안 돼 있습니다.]

김 씨에게 주치의는 신약을 권했습니다.

하지만 본인 부담 약값이 한 달에 208만 원이나 돼 치료를 포기하고 말았습니다.

[김정인/폐색성 심근병증 환자 : (부모님은) 얼마든지 해줄 수 있다곤 말씀해 주시지만 한 달에 200만 원이란 돈이 1년만 모으면 2천만 원이 넘어가는데….]

50대 김갑배 씨도 10년 전, 정인 씨와 같은 희소병 진단을 받았습니다.

[김형관/서울대병원 순환기내과 교수 : 대변 보실 때처럼 힘 한번 꽉 아랫배에 줘보세요.]

9년 넘게 약을 먹어도 호전되지 않았는데, 6개월 전부터 먹기 시작한 신약은 효과가 있었습니다.

[김갑배/폐색성 심근병증 환자 : (신약을) 일주일 정도 먹으니까 저도 모르게 그냥 일반인이 돼버렸어요.]

문제는 병원비 지원 대상인 희소병인데도 신약 치료 비용은 비용이 많이 든다는 이유로 지원받지 못하고 있습니다.

미국, 영국, 네덜란드 등 12개 국가는 신약 치료 비용도 적극적으로 지원하고 있는데, 신약으로 희소병 치료가 빨라지면, 오히려 예산을 더 아끼는 결과로 이어진다는 판단이라는 분석입니다.

(영상취재 : 강동철·황인석, 영상편집 : 정용화, 디자인 : 김규연)

▶ 폐렴은 희소병 합병증?…병원따라 의료비 지원 엇갈려

조동찬 의학전문기자 dongcharn@sbs.co.kr

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