심장이 몸 밖에서 뛰는 초희귀 질환을 갖고 태어난 아이 서린이가 기적적으로 치료에 성공했습니다.

국내에서 처음 있는 일인데요, 화면으로 함께 보시죠.

시험관 시술 14번 만에 엄마 뱃속에 자리한 서린이.

올해 4월 10일 세상의 빛을 보게 됐는데요, 그 모습은 충격적이었습니다.

심장이 몸 바깥으로 나온 상태로 뛰고 있었기 때문이죠.

[백재숙/서울아산병원 소아청소년심장과 교수 : 흉곽 안에 심장이 들어가 있지 않고 밖으로 나와 있다 보니까 계속 혈압 유지도 안 되고 산증도 계속 진행되는 상태여서 아이를 살릴 수 있을까 하는…]

'심장 이소증'은 100만 명당 5명에게서 발생하는 원인 불명의 초희귀 질환.

90퍼센트 이상은 출생 전 사망하거나 태어나더라도 3일을 채 넘기지 못하는 것으로 알려져 있습니다.

하지만 어렵게 서린이를 품에 안은 엄마 아빠는 포기할 수 없었습니다.

그 간절한 마음이 의료진에 닿아 심장을 흉강 안에 넣는 수술만 3차례에 걸쳐 진행됐는데요,

[최세훈/서울아산병원 심장혈관흉부외과 교수 : 한번에 안됐어요. (중략) 처음에 좀 (심장을) 넣어놓고 (피부를) 당겨 놓고 또 적응하기 기다려서 그 일주일 뒤에 또 더 넣고 또 당기고 이렇게 해서 심장은 한 3번에 걸쳐서 3주에 걸쳐서…]

반복되는 힘든 수술을 자그마한 몸으로 버텨낸 서린이는 놀라운 회복력까지 보여줬고, 이제 집에서 가족들과 따뜻한 성탄을 기다리고 있습니다.

국내 처음으로 심장이소증 신생아 치료에 성공한 겁니다.

서린이 엄마는 "병에 대한 치료 사례가 부족해 절망적인 상황에서도 모든 의료진이 끝까지 포기하지 않아 희망을 줬다"며 감사를 전했고요,

또 그 누구보다, 끝까지 포기하지 않고 버텨준 서린이에게 이런 마음을 전했습니다.

[박서린 양 어머니 : 이 모든 치료들을 하나둘씩 다 이겨내고 있는 걸 보면서 너무 기특해요. (중략) 앞으로의 치료들도 엄마랑 같이 하나둘씩 다 이겨내면 좋겠어요. (눈물 닦고) 제 아이들이 그냥 여느 집 자녀처럼 앉아서 놀이도 하고 그런 모습 보고 싶어요. (중략) 말썽부려도 좋으니 건강하게만 자라다오]

YTN 김정진 (jeongjin408@ytn.co.kr)

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