[이한영 기자]

충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 의료진과 관계자들

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희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이기 위한 의료 현장의 노력이 이어지고 있다. 충남대병원이 지역 거점기관으로서 희귀질환에 대한 이해를 높이고 환자 지원 정보를 알리는 캠페인을 마련했다.

충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 5일 병원 본관 로비에서 '제6회 희귀질환 바로 알기' 홍보 캠페인을 개최했다. 이번 행사는 희귀질환 극복의 날을 기념해 마련됐다.

희귀질환 극복의 날은 2008년 유럽희귀질환기구(EURORDIS)가 희소성을 상징하는 2월 29일에 착안해 세계 희귀질환의 날로 지정하면서 시작됐다. 이후 현재까지 전 세계 90여 개국에서 희귀질환 인식 개선을 위한 다양한 행사와 캠페인이 진행되고 있다.

우리나라에서도 희귀질환 관리의 중요성이 커지면서 제도적 기반이 강화되고 있다. 2023년 희귀질환관리법 개정에 따라 2024년부터 매년 2월 마지막 날이 '희귀질환 극복의 날'로 지정돼 환자 지원과 사회적 관심 확대를 위한 활동이 이어지고 있다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 2021년부터 매년 희귀질환 바로 알기 캠페인을 진행하며 지역사회 인식 개선 활동을 지속하고 있다.

올해 캠페인에서는 내원객과 환자, 병원 교직원을 대상으로 희귀질환 인식 개선 퀴즈 프로그램을 진행했다. 퀴즈는 희귀질환에 대한 대표적인 오해를 바로잡고 질환에 대한 이해를 높일 수 있도록 구성됐으며 참여자에게는 홍보 물품과 안내 리플릿이 제공됐다.

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장(충남대학교병원 소아청소년과 교수)은 "많은 희귀질환 환자들이 정보 부족으로 적절한 치료와 지원 시기를 놓치는 경우가 있다"며 "관련 정보와 정부 지원 제도를 적극 알리고 환자들이 필요한 지원을 제때 받을 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 희귀질환 환자를 위한 다양한 지원 활동을 이어가고 있다. 정기적인 학술 심포지엄과 환자 대상 프로그램을 통해 진료 사각지대에 놓인 환자를 발굴하고 맞춤형 의료서비스 제공을 확대하는 등 지역 희귀질환 진료 체계 강화에 힘쓰고 있다. /대전=이한영기자

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