오빠는 오늘도 오케이

사토미사요 지음/채송화 옮김/한울림스페셜

상대가 대답할 때까지 무한반복 인사하기, 앞뒤로 몸 흔들기, 밥먹을 때 이상한 소리내기, 걸을 때 손으로 벽 문지르기, 차타고 갈 때 이상한 표정짓기….

비장애인들에게 익숙치 않은 이런 습관과 버릇은 다운증후군인 사람들 대부분이 하는 행동이다. 걸을 때 손을 벽에 갖다 대고 문지르는 이유는 몸의 균형 감각이 떨어져서고, 음식을 먹을 때 이상한 소리 내는 건 이가 고르지 않는 구강구조 때문이다. 그들에겐 다 이유가 있는 행동이고, 그것이 살아가는 방식인 셈이다.

'오빠는 오늘도 오케이' 저자는 다운증후군이 있는 오빠 '히로'의 하루를 관찰하며 장애를 있는 그대로 마주보고 살아가는 평범한 가족의 모습을 담아낸다.

엄마는 늘 히로가 바지 위로 팬티가 드러나게 옷을 입어도 "멋지잖아"라고 가볍게 받아들이고, 레스토랑에서 무전 취식을 한 아들을 발견했을 때에도 "한편으로는 훌륭했어"라고 칭찬한다.

장애 아들을 쿨한태도로 대하는 엄마의 모습을 통해 가족의 장애를 그대로 받아들이고 살아가는 건강한 가족의 모습을 표현한다.

사람들은 모두 자신만의 살아가는 방식이 있듯이 그들에게도 그들만이 세상을 살아가는 방식이 있다.

저자는 일상에서 자주접하는 경험들로 다운증후군인 사람들을 이해할 수 있게 돕는다. 자주 접하지 않은 것들을 낯설어하고 이상하게 여기는 것이 아니라 상대에 대한 이해를 바탕으로 타인의 버릇과 습관을 존중할 수 있는 계기를 마련한다. 96쪽. 1만3000원.

김현정 기자 hjk1@metroseoul.co.kr

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