[머니투데이 김근희 기자] [희귀질환자 유전체 데이터 등 확보…의료·신약개발에 도움]

/사진=보건복지부

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보건복지부는 과학기술정보통신부, 산업통상자원부와 협력해 국가 바이오 빅데이터 구축을 위한 시범사업을 본격 추진한다고 22일 밝혔다.

이를 위해 정부는 의료계·학계·산업계·환자단체 등 20명으로 구성한 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회를 출범시켰다. 위원장은 송시영 연세대 세브란스병원 교수가 맡는다. 추진위원회는 지난 12일 회의를 열고, 시범사업 추진 계획을 확정했다.

정부는 시범사업 기간 2년 동안 기존 사업인 한국인유전체역학조사사업, 울산 1만명 게놈 프로젝트 등과 연계해 1만명 이상 임상정보와 유전체 데이터를 확보할 예정이다.

또 전국에 16개 희귀질환 협력기관을 지정하고, 희귀질환자 1만명의 임상정보와 유전체 데이터도 구축한다. 기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업의 경우 선도사업 전문위원회를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다.

질병관리본부, 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)는 수집된 임상정보와 유전체 데이터를 임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산·학·연·병 연구자들에게 제공할 계획이다. 연구자들은 이를 다양한 연구와 희귀질환 환자 진단·치료 등에 활용한다.

정부는 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.

민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 식별자(ID)를 부여하고, 폐쇄망을 구축할 예정이다.

복지부 관계자는 "이번 시범사업을 통해 우리나라도 미국, 영국 등 해외 주요국처럼 바이오 빅데이터 구축을 시작할 수 있게됐다"며 "선점 효과가 큰 바이오헬스 산업의 기반이 마련될 것으로 기대한다"고 말했다.

김근희 기자 keun7@mt.co.kr

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