[※ 편집자 주= 김미영 1형당뇨병환우회 대표 인터뷰 기사는 이번이 두 번째입니다. 첫 번째 인터뷰 기사는 지난 14일세 번째 인터뷰 기사는 조만간 나갈 예정입니다. 원래는 두 꼭지로 송고할 예정이었으나 분량이 많아 세꼭지로 확대합니다.]

김미영 대표 아들 정소명 군이 4살때 인슐린 주사를 직접 놓는 모습 [김미영 대표 제공]

(서울=연합뉴스) 윤근영 선임 기자= 1형당뇨 아이들의 상당수가 화장실 등에서 몰래 인슐린 주사를 맞고 있다.

아이들이 놀릴 수도 있고, 지나가다 툭 칠 수도 있기 때문이다.

이미 8년 전에 연속혈당측정기가 국내에 도입됐지만 현재 1형당뇨인의 10%만 사용하고 있다.

김미영 1형당뇨병환우회 대표는 지난 9일 연합뉴스와의 인터뷰에서 "연속혈당측정기가 더 많이 사용돼야 한다"면서 "이런 차원에서라도 1형당뇨병이 중증난치질환으로 인정돼야 한다"고 말했다.

국립 순천대학교 정보통신공학과의 학부와 대학원을 졸업한 김 대표는 모토로라에 이어 삼성전자 무선사업부에서 프로그램 개발자로 근무하다 퇴사한 뒤 2017년부터 1형당뇨병환우회 대표로 일하고 있다.

그의 아들 정소명 군은 4살 때 1형당뇨병을 진단받았고, 지금은 중학교에서 비당뇨인 아이들과 다름없이 건강하게 놀고, 공부하고, 운동한다.

김 대표와 아들 정 군의 이야기는 영화로 만들어져 2025년에 개봉될 예정이다. 이 영화를 만드는 최신춘 감독도 1형 당뇨를 갖고 있다.

연합뉴스와 인터뷰 중인 김미영 대표 [촬영 윤성우]

-- 좌우명이나 삶의 원칙은 무엇인가.

▲ 불평만 하지 말고 행동하자는 것이다. 우리 아이가 1형당뇨를 처음 진단받았을 때 같은 병 환우의 부모들이 정부에 불만이 많았다. 답답한 것은 한 번도 문제점을 정부에 제대로 전달하지 않았다는 점이다. 나는 불만만 이야기하지 말고 실천할 것은 한번 해보자고 말한다.

-- 원래 본인 삶의 목적은 무엇이었나.

▲ 평온한 삶이었다. 결혼하고도 평범한 삶이었으면 좋겠다고 생각했다. 책이나 옷 등을 하나 구입하더라도 돈 걱정 없이 살 수 있는 중산층의 안정적 삶을 원했다.

-- 존경하는 사람은.

▲ 혈당 관리를 잘하는 1형당뇨인들이다. 혈당 관리를 잘하기 위해서는 현재 혈당뿐 아니라 1∼2시간 후의 혈당도 예측해야 한다. 그래야 제대로 대비할 수 있다. 그렇게 많은 것을 신경 쓰면서 자기 일을 열심히 잘하는 1형당뇨인들을 보면 존경스럽다.

-- 아이를 보면서 가슴이 아플 때는 언제인가.

▲ 어떤 것을 먹고 싶다고 하는데, 줄 수 없을 때다. 1형 당뇨가 있으면 식탐이 늘어난다. 우리 아이는 처음에 입원했을 때 병원 당뇨식을 남김없이 먹어 치웠다. 그건 싱겁고 나물 위주여서 아이들이 좋아할 수 없는데, 우리 아이는 싹싹 다 먹었다. 나는 아이와 함께 병동을 돌아다니지도 못했다. 아이가 자판기 주스를 보면 "저거 너무 먹고 싶다"고 말하기 때문이다.

-- 아이가 엄마 몰래 먹는 일은 없나.

▲ 우리 아이가 친구 집에 놀러 간 적이 있다. 친구 어머니가 케이크와 초코파이 등 먹을 것을 내줬는데, 다른 친구들은 노느라 쳐다보지도 않았다. 우리 아들은 홀로 앉아서 그걸 모두 먹어 치웠다.

전통시장 명절 음식 [연합뉴스 자료사진]

-- 명절에는 혈당 관리가 더욱 힘들 듯한데.

▲ 명절에 친척 집에 가는 것도 걱정거리다. 명절 음식은 혈당을 많이 올리기 때문이다. 어른들은 상을 펴놓고 먹고 치우는 것을 반복한다. 아이는 그걸 보고 "엄마, 나도 저거 먹고 싶어"라고 한다.

-- 친지나 지인의 말에 상처를 입는 경우가 있다고 하던데.

▲ 내가 아이한테 큰맘 먹고 아이스크림을 사주면 어떤 사람은 "저렇게 아이스크림을 사주니 애가 당뇨에 걸리지"라고 한다. 어떤 할머니는 아이가 불쌍하다면서 막무가내로 데리고 나가 길거리에서 아이스크림을 사주신다. 아이스크림을 먹이려면 사전에 인슐린 주사를 해야 하는데, 할머니가 그걸 알지 못한다. 당뇨에 좋다고 여주를 많이 사서 보내시는 분도 있다. 1형당뇨는 2형과 다르다고 아무리 설명해도 금방 잊어먹는다. 그분들이 고맙지만 내 마음이 그렇게 여유롭지 않다.

-- 아이들이 화장실에서 인슐린을 주사하는 이유는.

▲ 보건실이 교실에서 멀리 떨어져 있는 경우가 있다. 교사 연구실 등과 같은 독립된 공간에 가서 인슐린을 주사할 수 있으나 다른 아이들의 눈총을 받는다. "쟤는 뭔데, 교사 연구실을 들락거리냐?"는 식이다. 그래서 아이들에게는 화장실이 인슐린을 주사하기에 편한 공간이 될 수 있다. 무엇을 하는지 친구들이 알 수 없고, 오가다 툭 치면서 발생할 수 있는 사고 위험도 없기 때문이다. 게다가 교실에서 가깝다. 가슴 아픈 일이지만, 인슐린 주사에 대한 편견과 개인 프라이버시 문제로 아이들은 화장실을 선택할 수밖에 없는 것이다.

의료기기 제도개선 토론회에 참석한 김미영 대표(가운데) [본인 제공]

-- 친구들이 인슐린주사를 하는 아이를 놀리기도 한다고 하는데.

▲ 그걸 숨기려 하면 친구들이 약점으로 인식하기도 한다. 어떤 아이들은 "우리 할아버지나 걸리는 병", "쟤는 오줌에서 설탕이 나온다"라면서 놀린다. 1형당뇨 아이가 쿨하게 반응하면 친구들도 신경 쓰지 않을 수도 있다. 그렇지만 그런 말을 듣고 쿨하게 대하는 것은 아이들로서는 쉽지 않은 일이다.

-- 1형당뇨 아이가 반 친구들 때문에 어려움에 빠진 경우가 있었나.

▲ 1형당뇨 아이들은 가방에 저혈당 간식을 넣고 다닌다. 주스, 젤리, 설탕 캔디 등이다. 다른 아이들은 그런 간식을 학교에 가져올 수 없지만 1형당뇨 아이들은 수시로 가방에서 꺼내먹는다. 한번은 한 친구가 1형당뇨 아이의 간식을 빼앗아 숨겼다. 1형당뇨 아이는 그것이 없으면 저혈당으로 쓰러질 수 있다고 간절하게 말했는데도 그 친구는 돌려주지 않았다. 화가 난 1형당뇨 아이가 주먹으로 친구의 얼굴을 때리면서 학교 폭력 사건으로 확대됐다.

연합뉴스와 인터뷰 중인 김미영 대표 [촬영 윤성우]

-- 연속혈당측정기를 사용하는 1형당뇨인은 어느 정도인가.

▲ 그 기기를 한 번이라도 써본 사람은 전체 1형당뇨인의 20% 정도다. 꾸준히 사용하고 있는 사람은 10%다. 나머지 90%는 과거 방식으로 혈당을 관리하고 있다.

-- 1형당뇨 합병증으로 실명할 가능성이 있나.

▲ 후천적으로 시각장애인이 된 사람의 원인을 보면 가장 높은 비율을 차지하는 것이 당뇨병성 망막병증이다. 혈당 관리가 제대로 안 되던 과거에는 1형당뇨인의 경우 유병 기간 10년 후에는 85%가, 20년 후에는 99%가 당뇨망막병증을 진단받는다는 연구 결과가 있었다.

-- 합병증 때문에 고통받는 환우들이 꽤 있을 듯하다.

▲ 어떤 30대 여성분은 1년의 절반을 병원에서 보낸다. 1형당뇨로 종종 위 마비가 오기 때문이다. 몸 전체의 균형이 무너지면서 위가 소화 능력을 잃게 된 것이다. 그는 위 마비로 입·퇴원을 반복해야 하기에 삶의 질이 크게 떨어졌다고 했다.

-- 위 마비는 병원에서 치료가 안 되나.

▲ 아직 완치 방법이나 치료법이 없다. 병원에 와서도 수액을 맞고 토하는 일을 반복한다. 1형당뇨병은 중증난치질환에 포함되지 않았기에 경제적 부담도 적지 않다. 그분의 1년 병원비가 1천만원이라고 한다. 남편을 비롯한 가족들에게 정말 미안하다고 한다.

김미영 대표 아들 정소명 군이 연속혈당측정기를 몸에 부착해 놓은 모습 [본인 제공]

-- 저혈당이 오면 위험한가.

▲ 가장 무서운 것이 잠잘 때 저혈당이 오는 것이다. 본인도 저혈당을 인지하지 못하기 때문이다. 부모는 아이가 일어나지 않아 늦잠을 잔다고 생각했는데, 흔들어 깨워보니 저혈당으로 의식을 잃은 상태인 경우가 있다.

-- 관리가 안 돼 사망한 1형당뇨인들이 꽤 있나.

▲ 어떤 여대생은 10대 초반에 1형당뇨를 진단받았는데, 부모님이 식당 일을 하느라 잘 돌보지 못했다. 그는 음식에 대한 통제가 강했고, 그 결과 거식증과 폭식증을 왔다 갔다 했다. 결국에는 먹을 것은 다 먹으면서 인슐린 주사를 맞지 않는 상태에 이르렀다. 그분은 침대에서 자다 숨졌다. 고혈당으로 인한 케톤산증이 사망 원인이었다.

-- 1형 당뇨는 합병증이 오는데, 어느 정도 시간이 걸리나.

▲ 제대로 관리를 안 하면 1∼2년 안에도 합병증이 온다. 이런 위험성 때문에 오히려 열심히 관리해서 더 건강하게 사는 사람들이 적지 않다. 우리 아이가 당뇨 판정을 받았을 때 자료를 검색하면 힘들고 답답한 내용뿐이었다. 10년이 지나면 눈에 합병증이 온다고 하는데, 아이가 중학생 정도밖에 안 돼서 눈에 장애가 생긴다는 것을 받아들이기 어려웠다. 나는 전 세계 논문을 뒤져가면서 공부했고, 연속혈당측정기를 통해 다른 결과를 만들 수 있다고 판단했다. 실제로 우리 아이가 그걸 입증했다.

-- 아들은 건강한가.

▲ 우리 아이가 내년이면 1형당뇨 13년 차다. 합병증 하나 없이 건강하게 성장하고 있다. 친구들보다 뒤지는 것이 없다. 학교에서 체육대회를 하면 계주 대표로 나가고 피구, 농구도 잘한다. 아시안게임 때 안세영을 보더니 지금은 배드민턴을 열심히 치고 있다. 제대로 관리하면 건강하게 살 수 있다.

모내기 체험 학습 중인 아이들 [연합뉴스 자료사진]

-- 1형당뇨 아이들이 운동회, 소풍, 체험학습, 수학여행 등에서 소외되는 경우가 있나.

▲ 단도직입적으로 체험학습에 오지 말라고 하는 경우가 있지만 돌려서 이야기하는 선생님도 있다. "아이한테 무슨 일이 생길까 봐 걱정된다"고 말하는 경우다. 엄마는 괜찮다고 답변했는데도 선생님은 계속 걱정된다는 말을 반복한다. 비로소 오지 말라는 것이 선생님의 속뜻이라는 것을 눈치챈다. 어떤 엄마는 아이를 보내놓고는 체험학습장 주변을 맴돌다 중간에 나타나 혈당 체크를 하기도 한다.

-- 한국에서 연속혈당측정기를 본격적으로 사용한 것은 언제부터인가.

▲ 우리 아들이 초등학교에 들어가기 1년 전인 2015년부터 조금씩 사용하기 시작했고 2016년도에는 본격화됐다.

식약처가 김미영 대표에게 보낸 출석요구 문자 [김미영 대표 제공]

-- 2015년 혈당 연속측정기를 체코에서 구입했는데, 그 과정을 설명해달라.

▲ 나는 1형 당뇨 완치사례를 얻기 위해 전 세계 논문과 기사를 미친 듯이 뒤졌다. 1건의 완치 사례라도 나오면 우리 아이에게 적용해볼 생각이었다. 그러다 외국에서 연속혈당측정기가 사용된다는 것을 알게 됐다. 유럽에 있는 지인을 통해 이 기기를 구입해 사용했더니 혈당 관리에 아주 유용했다. 다른 환우들도 이 기기를 사용하면 좋을 것 같아 권했는데, 구입 절차가 상당히 복잡했다. 그래서 내가 여러 나라의 판매처에 메일을 보냈는데, 체코에서만 답신이 왔다. 미국 혈당기를 판매하는 대리점이었다. 그 대리점은 개인별로 기기를 각각 발송할 수 없으니 단체로 주문하라고 했다. 내가 대신 주문하게 된 이유다.

-- 관세청, 식약처, 검찰의 조사를 7차례나 받았나.

▲ 생각보다 관세법 처벌이 무섭다. 내가 처벌받는다면 10억원을 벌금으로 내야 하는 상황이었다. 남편과 나는 걱정을 많이 했다. 벌금 액수가 우리의 전 재산보다 많았기 때문이다. 다행히 관세청에서는 나의 소명이 인정됐다. "환우회 회원들이 나에게 도와달라고 부탁했고, 나는 돈을 벌려고 한 게 아니라 그들을 도와준 것"이라는 점을 관세청이 받아들인 것이다.

-- 식약처 조사도 받았다고 하던데.

▲ 2016년 12월1일 식약처로부터 출석하라는 연락이 왔다. 가봤더니 식약처 조사관은 내가 국내에서 허가되지 않은 의료기기를 판매했다고 했다. 게다가 블루투스 중계기를 납땜해서 연결했으니 무허가 의료기기를 제작했다고 했다. 커뮤니티에 연속혈당기가 유용하다는 글을 올린 것은 무허가 의료기기를 광고한 혐의에 해당한다고 했다. 결국 식약처로부터 송치받은 검찰은 불기소 처분을 내렸다.

식품의약품안전처 [촬영 김현수]

-- 의료진들이 처음에는 연속혈당측정기를 사용하지 말라고 했다는데, 사실인가.

▲ 의사들은 국내에서 허가가 안 됐는데 왜 쓰냐고 했다. 개인 프라이버시를 침해할 수 있다고도 했다. 아무리 자식이라고 해도 건강정보를 원격으로 모니터링하면서 사생활이 없도록 하는 것은 인권침해라는 것이다.

-- 일부 의료진만이 그런 것이 아닌가.

▲ 대부분의 의료진이 연속혈당측정기를 사용하지 말라고 했다. 우리는 디지털로 혈당 데이터를 모으는데, 이렇게 하는 것이 훨씬 효율적이다. 그렇지만 우리는 의사의 지시에 따라 진료일 전날까지는 앱에 있는 혈당수치를 수첩에 옮겨 적어 당일 의사한테 보여줘야 했다. 일부 의료진들은 우리한테 의사 말을 안 듣는 부모라고 비난하기도 했다.

연합뉴스와 인터뷰 중인 김미영 대표 [촬영 윤성우]

-- 1형당뇨가 중증난치질환으로 인정받지 못하는 이유는.

▲ 법률상 중증난치질환의 조건이 있다. 첫째, 완치가 불가능하고, 둘째, 치료하지 않으면 죽음에 이르는 치명적 결과가 초래되고, 셋째, 사회경제적 부담이 커야 한다는 것이다. 1형당뇨는 첫째와 둘째에 해당한다는 것은 논란의 여지가 없다. 셋째 조건에서 환자 부담이 커야 한다는 것은 연간 본인 부담 의료비가 100만원 이상이어야 한다는 뜻이다. 문제는 1형당뇨인들이 병원 밖에서 사용하는 연속혈당측정기 등의 비용은 본인부담 의료비에 포함해주지 않는다는 점이다. 병원과 약국에서 쓴 돈만 의료비라는 것이다. 우리는 이 대목이 부당하다고 주장하고 있다.

-- 1형당뇨가 중증난치질환으로 인정되면 어떤 도움을 얻을 수 있나.

▲ 현재 1형당뇨인은 상급 종합병원 이용 시 나오는 진료비 가운데 50∼60%를 직접 부담하고 있다. 중증난치질환이 되면 그 부담률이 10% 이하로 줄어든다. 상급 종합병원 이용도 수월해진다. 현재 1형당뇨는 중증질환이 아니라는 이유로 환우들이 상급 종합병원을 이용하기가 쉽지는 않다. 이런 큰 병원은 난이도가 높은 중증질환에 대해 의료행위를 전문적으로 하는데, 1형 당뇨는 그런 질환이 아니라는 것이다. 마치 우리는 경증 질환으로 큰 병원에 가서 의료쇼핑을 하는 사람들로 취급받는다. 1형당뇨가 중증난치질환으로 인정되면 그런 일이 없어질 것이다.

영화 '말아톤'의 한 장면 주연배우 조승우와 어머니 역할의 배우 김미숙 [연합뉴스 자료사진]

-- 1형당뇨와 관련한 영화가 만들어진다고 하던데.

▲ 1형 당뇨를 가진 최신춘 감독이 영화로 만든다. 나의 인생 스토리를 모델로 삼아 내년 3월부터 제작에 들어가는데, 지금은 캐스팅 중이라고 한다. 제작에 참여하는 신창환 PD는 자폐아를 다룬 영화 '말아톤'을 만들었던 분이다.

-- 개인사가 영화로 만들어지는 것은 부담스러울 듯하다.

▲ 남편도 조용히 살기를 원하는 사람이어서 나의 이야기가 영화로 만들어지는 것을 원하지 않았다. 그렇지만 나는 1형당뇨를 알려야 한다는 생각 때문에 영화제작에 동의했다. 최 감독이 직접 시나리오를 썼는데, 많이 각색됐기에 실제 이야기와 다른 부분도 있다.

-- 영화는 언제 개봉되나.

▲ 2025년쯤 개봉될 것 같다. 이 영화를 통해 일반 대중이 1형당뇨병을 제대로 알았으면 좋겠다. 이 병에 대해 오해나 편견을 갖지 않게 되기를 희망한다.

(취재지원 윤성우 인턴 기자)

keunyoung@yna.co.kr

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