이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국민의힘 국회의원, 박중신 서울대병원 진료부원장(뒷줄 왼쪽부터)이 21일 서울 종로구 서울대 어린이병원에서 열린 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업 함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에서 어린이 환자 및 의료진과 기념 사진을 촬영하고 있다. 서울대병원 제공

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“건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일이 우리의 사명이다.”

생전에 ‘어린이 사랑’과 ‘인간 존중’을 강조해 왔던 고 이건희 삼성 선대회장의 뜻을 잇기 위해 유족들의 기부로 출범한 ‘이건희 소아암·희귀질환 지원사업단’이 올해로 4년 차를 맞았다. 이재용 삼성전자 회장은 모친 홍라희 전 리움미술관장과 기념행사를 직접 찾아 환아와 가족들을 위로했다. 25일 이건희 선대회장 4주기를 앞두고 삼성전자는 별도의 큰 행사 없이 차분하게 고인의 뜻을 기릴 것으로 보인다.

서울대병원은 21일 서울 종로구 서울대 어린이병원에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 열고 의료진, 환아 및 가족들과 함께 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아봤다. 소아암·희귀질환 극복사업은 유족들이 이건희 선대회장의 뜻을 기려 3000억 원을 기부하며 2021년 5월 시작됐다.

이 회장과 홍 전 관장은 이날 서울대 어린이병원에 마련된 선대회장의 부조상을 지켜본 뒤 행사장을 찾았다. 이 회장과 홍 전 관장이 기부 이후 의료진과 환자를 만난 것은 이번이 처음이다.

이날 행사에는 지원사업단의 도움을 받아 병마와 싸워 이겨낸 환아 세 명이 무대에 올라 프로그래밍, 첼로 등 자신이 앞으로 하고 싶은 꿈과 희망에 대해 얘기하기도 했다. 소아암과 희귀질환은 조기 발견이 어려워 진단에 1년 이상 걸리는 것은 물론 병명도 모른 채 10년 넘게 ‘진단 방랑’을 겪기도 한다. 전국에는 소아암 환아 약 1만2000명, 희귀질환 환아 5000명가량이 있는 것으로 알려졌다. 소아암·희귀질환 극복사업은 출범 후 올 6월까지 9521명의 환자들을 진단했고, 3892명의 치료를 도왔다.

사업단은 2030년까지 전국 어린이 환자에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 하고 있다. 현재 전국 202개 의료기관과 1504명의 의료진이 협력 중이다.

한편 이건희 선대회장 4주기를 맞아 24일 경기 용인 삼성전자 인재개발원에서 4주기 추모음악회가, 25일에는 경기 수원 선영에서 추도식이 열린다. 지난해 음악회에는 이재용 회장, 홍라희 전 관장, 이서현 삼성복지재단 이사장 등 유족들과 삼성전자 사장단이 참석한 바 있다. 올해 추도식에는 별도 추모행사 없이 유족과 전현직 삼성전자 사장단이 모여 신경영 철학 등 고인의 업적과 뜻을 기릴 것으로 보인다. 이재용 회장은 회장 취임 2주년인 27일에도 별도 행사 없이 경영 활동을 이어갈 전망이다.

홍석호 기자 will@donga.com

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