임승관 질병관리청장(첫 줄 왼쪽 다섯 번째)이 5일 서울 중구 코트야드 메리어트 서울 남대문에서 열린 '2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍'에서 참석자들과 기념촬영했다.(사진=질병관리청)

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질병관리청이 5일 서울 중구 코트야드 메리어트 서울 남대문에서 '2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍'을 개최했다.

질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 제고하고 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해 지난해부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 전문기관 워크숍은 각 기관 운영 경험을 공유해 네트워크를 강화하고, 우수사례 발굴·확산으로 각 기관의 역량을 강화하기 위해 지난해부터 열고 있다.

이번 워크숍에서는 임승관 질병관리청장과 각 사업단장 간담회로 현장 애로사항을 점검하고, 희귀질환 국가관리체계를 강화하기 위한 공동 목표를 재확인했다. 올해 본 사업에 착수한 '희귀질환 국가등록사업' 운영성과도 파악하고 개선·발전 방안을 논의한다.

임 청장은 “희귀질환 관리체계를 강화하는 것은 단순히 행정의 고도화가 아니라, 국가가 어려움에 놓인 환자와 그 가족의 삶을 지켜나간다는 약속”이라면서 “전문기관을 순차 확대하는 등 환자가 거주지 내에서 진단·치료·관리를 받을 수 있는 체계를 공고히 구축하겠다”고 밝혔다.

송윤섭 기자 sys@etnews.com

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