할리우드 스타 콜린 패럴이 27일(현지시간) 아일랜드 더블린에서 열린 ‘아일랜드 라이프 더블린 마라톤 2024’에 참가해 희귀 피부병을 앓고 있는 절친한 친구 엠마 포가티를 휠체어에 태우고 달리고 있다. [AP = 연합뉴스]

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드라마 ‘펭귄’으로 오스카상 후보에 오른 할리우드 스타 콜린 패럴이 오랫동안 알고 지낸 여성 친구를 휠체어에 태우고 마라톤의 마지막 4km 구간을 달려 화제가 됐다.

28일(현지시간) CNN에 따르면 48세의 콜릴 패럴은 희귀 피부 질환을 앓고 있는 친구 엠마 포가티를 휠체어에 태우고 26마일(약 41.84km) 거리의 아일랜드 더블린 마라톤 중 마지막 2.5마일(약 4km) 구간을 달렸다.

휠체어를 타고 마라톤에 참가한 포가티는 ‘나비 피부’라고 알려진 난치성 유전 질환인 수포성 표피박리증(EB)을 앓고 있다.

포가티는 왼발과 오른팔에 피부가 없는 상태로 태어났다. EB를 앓고 있는 사람들은 피부층을 결합하는 필수 단백질이 없기 때문에 아주 작은 접촉에도 피부가 찢어지거나 물집이 생겨 고통을 받을 수밖에 없다.

포가티는 오래 살지 못할 것으로 예상됐지만, 지난 6월 만으로 마흔살이 돼 아일랜드에서 EB를 갖고 태어난 사람 중 가장 오래 산 사림이 됐다.

패럴은 포가티가 40살이 된 것을 기념하는 동시에, EB를앓고 있는 사람들을 지원하는 아일랜드 자선 단체 DEBRA의 기금 마련을 돕기 위해 마라톤 대회에 참가했다. DEBRA의 홍보대사인 포가티는 상처 감염을 예방하기 위해 몸의 80% 이상을 붕대로 감고 대회에 참가했다. 당초 DEBRA는 40만유로(약 6억원) 모금을 목표로 했지만, 현재는 100만유로(약 15억원) 모금을 목표로 하고 있으며 현재 75% 이상의 목표 달성에 성공했다.

패럴은 4분 06초 45의 기록으로 마라톤 풀코스를 완주했으며, 마지막 4km 구간에서는 포가티와 함께 달려 오후 1시경 결승선을 통과했다. 패럴이 휠체어를 밀며 달리자 관중은 환호성을 질렀다. 4km는 포가티가 살아온 40년을 상장하는 거리라고 CNN은 설명했다.

패럴은 “오랫동안 알고 지낸 엠마는 용기와 순수한 결단력의 전형”이라며 “마라톤 완주는 엠마가 매일 견뎌내야 하는 고통에 비하면 아무것도 아니었다”고 말했다.

이어 “그녀가 4km를 남기고 나를 기다리는 모습을 보고, 마라톤의 마지막을 그녀와 함께한 것은 영광이었다”라며 “이 경험을 절대 잊지 못할 것”이라고 덧붙였다.

포가티는 “관대하며 충성스러운 친구 콜린에게 감사를 표하고 싶다”라며 “그는 항상 EB를 앓고 있는 사람에게 연민과 공감을 보여 왔으며, 내 눈에는 그가 진정한 챔피언”이라고 밝혔다

희귀 신경성 유전 질환인 ‘엔젤만 증후군’을 앓고 태어난 아들을 둔 패럴은 올해 초 지적 장애가 있는 성인 자녀를 둔 가족을 지원하기 위한 재단을 설립하는 등 사회공헌 활동을 활발하게 펼치고 있다.

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