전국장애인부모연대가 지난해 5월 서울시청 앞에서 ‘발달장애인 전 생애 지원체계 구축’을 촉구하는 서울지역 결의대회를 열고 있다. 강창광 선임기자

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“9년 동안 밖을 나가기 힘들어 하던 아이가 ‘엄마 다녀오겠습니다’라고 말하며 즐겁게 센터 차를 타는데, 눈물이 났습니다.”

전북 전주에서 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 이용하고 있는 김아무개씨는 “한 단계씩 성장하는 아이 모습에 세상을 다 가진 듯 행복하다”고 말했다. 김씨의 아이는 23살로 자폐가 있다. 중학교 때부터 밖에 나가는 것을 극도로 어려워해 교육청 순회 교사가 1주일에 1~2회씩 방문치료를 하면서 학습을 받았을 정도다. 아이가 달라진 것은 올해 6월부터 전국적으로 시작된 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 받기 시작하면서부터다. ‘전라북도특수심리&운동발달센터’는 꼼꼼한 상담을 통해 아이를 위한 계획서와 가정에서 할 수 있는 것, 아이의 행동 특성을 변화시킬 수 있도록 다양한 활동을 하고 있다. 김씨는 “아이가 노래방도 가고, 마트에서 장도 보고, 이제는 태권도 단증을 목표로 열심히 센터에서 연습하고 있다”며 “저도 덩달아 매일 설레어진다”고 흐뭇해했다.

김씨 사례는 보건복지부와 한국장애인개발원이 24일 발간한 ‘2024년 최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집’에 실렸다. ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에 따라 올해 6월부터 전국적으로 시행한 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스가 시행 초기 이용자들에게 좋은 평가를 받고 있다.

복지부는 “제도 시행 초기지만 최중증 발달장애인과 그 가족에게 긍정적 변화가 생기고 있다”며 “1대1로 지원이 이뤄져 이용자가 선호하는 환경, 맞춤형 프로그램, 개별화된 지원계획 등이 가능하기 때문”이라고 설명했다.

이 서비스는 자해나 다른 사람을 다치게 하는 행동이 심해 기존 돌봄서비스를 받기 힘들었던 발달장애인에게 맞춤형으로 1대1 돌봄을 제공하는 것이 특징이다. 서비스 유형은 크게 세 가지가 있다. 야간돌봄을 포함한 24시간 돌봄서비스 제공과 장애인복지관 등 지역사회 시설에서 진행되는 개인별 및 그룹형 서비스다.

서비스 대상은 18살 이상 65살 미만 지적·자폐성 장애인이며 현재 전국에서 2340명이 이용하고 있다. 올해 예산은 722억원이 잡혀 있다. 우리나라 발달장애인이 약 20만명에 달하는 것에 견주면 서비스 대상이 확대될 필요가 있다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집과 지역 내 서비스 제공기관 정보는 발달장애인지원센터 누리집(www.broso.or.kr)을 통해 확인할 수 있다. 손호준 복지부 장애인정책국장은 “발달장애인 보호자들이 이번 사례집을 읽고 사업에 대해 이해하고 안심하면서 서비스를 이용하길 기대한다”고 말했다.

김소연 기자 dandy@hani.co.kr