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집에서 돌봄을 받길 원했던 호스피스 이용 사망환자 중 8%만 실제로 자신의 집에서 죽음을 맞이한 것으로 나타났다. 집에서 사망할 경우 변사로 취급돼 사망진단 등이 복잡한 점과 가정형 호스피스 기관 및 가정 내 돌봄환경 인프라가 열악한 점 등이 ‘자택임종’ 비율이 낮은 원인으로 지목된다.

23일 국회 입법조사처가 최근 발간한 ‘내 집에서 생을 마감할 권리’를 위한 자택임종 활성화 방안 보고서를 보면, ‘가정 돌봄’을 선호한다고 답한 호스피스 환자 중 돌봄 선호 장소와 실제 사망장소가 일치한 비율은 지난해 8.3%였다. 이 비율은 2020년 10.5%에서 2021년 14.0%로 오른 뒤 2022년 13.2%, 2023년 10.6%, 2024년 8.3%로 점차 하락했다. 보건복지부와 중앙호스피스센터의 ‘2024 국가 호스피스·완화의료 연례보고서’를 분석한 결과다.

집에서 돌봄을 받다가 임종을 맞고 싶어도 어려운 이유로는 병원 사망자보다 자택 사망자가 사망 판정과 장례절차 등이 복잡한 점이 꼽혔다. 우리나라에서 자택에서 사망하는 경우 말기 질환자나 호스피스 환자의 자연사(병사)여도 모두 변사로 우선 분류되기 때문에 경찰이 출동하고, 가족 등의 진술과 현장 검시 등의 복잡한 절차가 뒤따른다.

병원과 비교해 가정 내 돌봄환경이 열악한 점도 자택임종이 어려운 이유다. 현재는 가정용·휴대용 인공호흡기, 의료용 침대 등만 제한적으로 제공되고, 통증 등을 완화하기 위한 의료기기는 건강보험 지원에 한계가 있다. 보고서는 “자택에서 환자의 통증 증상 조절이 원활히 이뤄지지 않는 경우 환자와 가족 모두 심리적 신체적으로 큰 부담을 안게 된다”고 말했다.

가정형 호스피스 서비스 제공 기관의 인프라가 열악하고, 숫자가 부족한데다 지역별로 불균형한 상황도 문제로 지목된다. 최근 5년(2021∼2025년)간 가정형 호스피스를 제외한 다른 유형의 전문기관은 모두 늘었으나, 가정형 호스피스 기관만 39곳 수준으로 유지되고 있다. 게다가 세종, 경북, 경남, 전남에는 가정형 호스피스 기관이 한 곳도 없고, 충남, 충북, 광주, 제주도 1곳만 지정돼 있다.

호스피스 대상질환이 한정적인데다, 대상질환별로 본인부담률이 차등화된 점도 걸림돌이다. 또 임종돌봄이나 자택임종을 위한 별도의 수가나 서비스 항목이 존재하지 않는 등 가정형 호스피스 제도 외에 임종돌봄을 지원하는 별도의 제도가 없는 점도 지적됐다.

반면, 호스피스를 새로 이용하는 환자 7개 유형 중 5개 유형에서 ‘가정에서의 돌봄’을 가장 선호하는 등 집에서 돌봄받기를 원하는 환자들은 많았다. ‘입원형(단일)’과 ‘입원+자문형’을 제외한 모든 유형의 호스피스 이용환자는 집에서 돌봄받는 것을 가장 선호했다. 특히 ‘가정형(단일)’ 환자는 97.6%, ‘가정+자문형’ 환자는 88.1%가 가정 돌봄을 원했다. 호스피스는 호스피스 병동에 입원하거나(입원형), 가정에서 돌봄 서비스를 받거나(가정형), 외래진료와 완화의료 등의 서비스를 받을 수(자문형) 있으며 둘 이상의 서비스를 복합적으로 이용하는 것도 가능하다.

보고서는 가정형 호스피스 기관을 늘리는 등 임종돌봄 인프라를 확충해야 한다고 지적했다. 보고서는 “가정형 호스피스 전문기관의 지정요건 등을 완화하고, 가정에서 임종을 맞이할 때 필수적인 전문 의료기기를 보장구 대여 항목에 포함해 급여화할 필요가 있다”면서 “명백한 임종기 환자의 자연사에 대해서는 기존 임종돌봄 내용을 공유해 간소화된 사망확인 절차를 적용할 수 있도록 해야 한다”고 짚었다.

손지민 기자 sjm@hani.co.kr